데이비드 필립 베터 ｜ David Phillip Vetter
| 이름 | 데이비드 필립 베터 |
| 출생 | 1971년 9월 21일 |
| 미국 텍사스주 휴스턴 | |
| 사망 | 1984년 2월 22일 |
| 미국 텍사스주 도빈 |
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1. 개요
면역 체계를 극적으로 약화시키는 유전성 질환인 중증 복합 면역 결핍증(SCID)을 앓고 있던 미국 소년. SCID로 태어난 사람은 비정상적으로 감염에 취약하며, 일반적으로 무해한 병원균에 노출되면 치명적일 수 있다. 언론에서는 SCID 때문에 사용되는 복잡한 밀폐 시스템을 언급하면서 "거품 소년 데이비드"라고 불렀다. 베터의 성인 베터는 가족의 사생활을 보호하기 위해 사망한 지 10년이 지나서야 일반에 공개되다. 즉, 생전에는 데이비드 필립으로 불리었다.
2. 가족과 출생
베터의 부모님은 캐롤 앤과 데이비드 조셉 베터 주니어. 첫째 아들인 데이비드 조셉 3세가 SCID를 가지고 태어나 생후 7개월에 이미 사망했는데, 의사는 베터 부부에게 다음 자녀가 이 질병을 물려받을 확률이 50%라고 조언했음에도 다시 딸과 아들을 낳았다. 그렇게 태어난 셋째 아들이 데이비드. 당시 SCID로 태어난 어린이가 사용할 수 있는 유일한 관리 방법은 골수이식을 받을 때 까지 멸균 환경에서 격리하는 것이었다.베터가 태어날 때 특수 멸균 침대를 준비했고, 어머니의 자궁에서 꺼낸 직후부터 데이비드는 평생 동안 자신의 집이 될 플라스틱 무균 환경에 들어갔다. 베터는 거품에 들어간 후 신부님에게 살균된 성수 세례를 받았다. 이후 골수 이식을 받으려던 계획은 기증 예정자인 베터의 누나 캐서린이 골수가 일치하지 않는다는 판정을 받아 중단되었다.
3. 거품 속의 삶
물, 공기, 음식, 기저귀, 옷은 멸균실에 들어가기 전에 멸균되었다. 물품은 에틸렌 가스로 채워진 챔버에서 섭씨 60도로 4시간 동안 살균한 다음, 다시 1~7일 동안 통기한 후 무균실에 반입했다고.
무균실에 들어간 데이비드는 벽에 부착된 특수 플라스틱 장갑을 통해서만 만져졌고, 무균실에 산소를 공급하는 압축기가 너무 시끄러워서 데이비드와의 소통이 어려웠다고 한다. 존 몽고메리 박사를 포함한 의료팀은 그에게 공식적인 교육, 텔레비전과 놀이방을 설치하는 등 가능한 한 평범한 삶을 제공하려고 노력했다. 베터가 태어난 지 약 3년 후, 치료팀은 텍사스 콘로에 있는 부모님 집에 무균실과 이송실을 추가로 건설하여 베터가 2~3주 동안 집에서 누나, 친구들과 함께 시간을 보낼 수 있도록 했다. 한 친구가 지역 극장에서 '제다이의 귀환' 특별 상영회를 준비하여 데이비드가 자신의 이동식 무균실에서 영화를 관람할 수 있도록 했다.
데이비드는 네 살 때, 실수로 방 안에 놓아둔 링거 바늘을 사용하여 벽에 구멍을 뚫을 수 있다는 사실을 발견했다. 이때부터 치료팀은 아이에게 세균이 무엇이며 세균이 그에게 어떤 위협이 되는지 설명했다고 한다. 나이가 들면서 그는 자신의 방 밖의 세상을 알게 되었고 병원 창문 밖과 텔레비전을 좋아했다고.
1977년 NASA의 연구원들이 데이비드의 소식을 듣고 우주복 제작 경험을 바탕으로, 거품에서 벗어나 외부 세계를 걸을 수 있는 특수 수트를 개발했다. 이 옷은 2.5m 길이의 천 튜브를 통해 그의 풍선에 연결되어 번거롭지만 심각한 오염 위험 없이 밖으로 나갈 수 있었다. 데이비드는 처음에 입기 싫어했지만 나중에는 6번 정도 착용하고 돌아다닌 적도 있다.
4. 사망
데이비드의 치료에 약 130만 달러가 지출되었지만 진정한 치료법을 도출하는 데 실패했으며 골수이식 역시 일치하는 기증자를 찾지 못했다. 데이비드는 결국 누나 캐서린으로부터 골수이식을 받았는데 그의 몸은 이식을 거부하지 않았지만 몇 달 후 엡스타인-바 바이러스에 걸렸고, 결국 1984년 2월 22일 12세의 나이에 림프종으로 사망했다. 부검 결과 누나 캐서린의 골수에는 이식 전 검사에서는 검출되지 않았던 엡스타인-바의 흔적이 발견되었다고 한다.데이비드는 1984년 2월 25일 텍사스주 몽고메리 카운티 콘로의 콘로 메모리얼 파크에 형 데이비드 조셉 베터 3세 옆에 묻혔다.
4.1. 여담
데이비드의 부모님은 이후 이혼했는데 아버지는 텍사스주 셰넌도아 시장이 되었고, 어머니는 아들에 대한 글을 쓴 잡지 기자 켄트 데마렛과 결혼했다.4.2. 영화화
1976년에는 존 트라볼타 주연으로 "플라스틱 버블 속의 소년"이라는 제목의 영화가 개봉되었다.
2001년에는 제이크 질렌할 주연의 영화 "버블 보이"로 리메이크 되기도 했다.