조혈모세포 기증

1. 개요2. 필요성3. 기증 희망 등록 방법

3.1. 기증 절차3.2. 기증 시 주어지는 혜택

4. 기증의 어려움

4.1. 수술 직전 기증 무산4.2. 시간상의 제약4.3. 편견과 오해로 기증자 적음

5. 기증 후기6. 기증한 유명인7. 대중매체

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1. 개요

조혈모세포 이식을 위한 조혈모세포를 기증하는 행위. 흔히 '골수 기증'이라고 한다.

2. 필요성

조혈모세포는 기존의 골수와 동일한 의미에서 적혈구, 백혈구, 혈소판을 생산할 수 있는 골수 조혈 세포를 뜻한다. 정상인의 골수 혈액에는 이 세포가 1% 정도 존재하며 이들은 몸 곳곳에 존재하지만 허리와 엉덩이 사이의 골반 부분에 밀집되어 있다. 만약 백혈병, 혈우병, 재생 불량성 빈혈 같은 병에 의해 이 세포들이 제 기능을 하지 못하거나 제대로 자라지 못한 특정 혈구만 과다 생산하는 등 정상이 아니라면 대량의 항암제와 방사선 치료 등으로 환자의 조혈모세포를 모두 제거하고[1] 타인에게서 기증받은 조혈모세포 이식을 하게 된다.

조혈모세포 기증을 위한 항원 일치를 조금 자세히 설명하면 MHC 또는 HLA[2]라고 부르는 항원을 보는 것이다. 이것은 적혈구를 제외한 모든 세포에 존재하는 1형 MHC, B 림프구, 대식 세포, 수지상 세포 등의 항원 제시 세포에 존재하는 2형 MHC가 있다. MHC의 역할은 세포에서 처리한 항원을 여기에 붙여서 T 세포에게 제시하는 것이다. 당연하지만 MHC가 다르면 T 세포는 이걸 항원으로 인식하고 면역 반응을 일으키며 이는 골수 이식에선 이식편 대 숙주 반응을 야기한다. 이식받은 골수에서 생성된 백혈구, 림프구가 수혜자의 몸속 MHC를 항원으로 인식하고 공격하는 것이므로 수혜자의 몸에 심각한 피해를 주며, 심한 경우 수혜자가 사망할 수도 있다. 이식편 대 숙주 반응을 최소화하기 위하여 HLA형이 완전 일치 또는 99% 일치하는 공여자를 찾는 것이다. HLA 항원은 부모 양쪽에서 반씩 물려받기 때문에 부모와는 일치할 확률이 5% 정도로 매우 낮고 형제간에는 25%이다. 타인 간의 일치 확률은 약 0.005%(1/20,000) 정도로 매우 희귀하다.

다만 헌혈과는 다르게 혈액형과는 상관없으며 혈액형이나 성별이 달라도 이식이 가능하다.[3] 가장 중요한 건 MHC 또는 HLA라고 부르는 유전 형질이 반드시 일치해야만 한다는 것이다.[4] 앞에서 언급했듯이 비혈연간 일치율이 0.005%(2만분의 1) 정도여서 하늘에서 점찍어 줘야 한다고 표현할 정도다. 등록 후 바로 일치자가 나오는 경우도 있지만 정말 극도로 희귀한 경우고 일단 기증을 예약했다면 10년에서 15년은 예사고[5] 평생 기증을 하지 못하는 경우도 허다한데 등록한 지 1년 만에 일치자를 찾은 사례에서 병원 관계자가 매우 드문 일이라고 얘기할 정도다. #

이러다 보니 실제로 기증자는 많은데 정작 필요한 사람에게 맞는 조혈모세포는 없어 기증자를 기다리다가 이식 시기를 못 잡고 악화되는 환자도 상당히 많다. 기다리고 또 기다리다가 결국 보다 못한 환자 부모가 아예 아이 하나를 더 낳아서 새로 태어난 형제자매의 태반 내부에서 제대혈을 채취해 아픈 자녀에게 이식하는 경우도 많다. 물론 환자의 친부모가 모두 살아 있고 특히 어머니의 가임기가 아직 끝나지 않은[6] 경우에만 쓸 수 있는 방법이며, 그래서 ‘구세주 동생’(saviour sibling)이라 불리는 이 방법으로 치료받은 환자는 확인된 사례 모두 성인이 아닌 어린이다. 부모가 아픈 누나에게 이식할 남동생을 새로 낳은 사례, 부모가 아픈 오빠에게 이식할 여동생을 만든 사례

어쨌든 세포를 등록하고 기증하는 이들이 많아질수록 유전적 다양성도 높아지며 완치 확률도 그만큼 높아진다. 2021년 기준으로 388,887명의 기증 희망자가 등록되어 있다. 매년 약 3천여 명의 조혈모세포 이식 대기자들이 새 희망을 기다리고 있으므로 많은 조혈모세포 기증 등록이 필요하다.

3. 기증 희망 등록 방법

대한민국에서는 대한적십자사가 운영하는 헌혈의 집, 가톨릭에서 운영하는 한마음한몸운동본부 [7], 불교 조계종 재단에서 운영하는 생명나눔실천본부, 한국조혈모세포은행협회, 서울성모병원의 가톨릭조혈모세포은행으로 총 4개의 등록 기관이 존재한다. 기증, 이식 과정에서 기증자와 환자를 연결하는 단체는 한국조혈모세포은행협회와 가톨릭조혈모세포은행 두 기관이 담당한다.

기증 희망 등록 방법은 조금씩 다를 수 있으나 대부분 동일하게 진행된다. 대학교 축제 기간 중에 조혈모세포 기증 신청을 받는 캠페인을 진행하기도 한다.

일단 본인에게 가까운 등록 기관을 방문한다.[8]
조혈모세포 기증 의사를 밝히고 동의서를 별도로 작성한다. (만 18세 이상 40세 미만까지만 등록 가능)
헤모글로빈 철분 검사를 받고 정상 수치가 나와 헌혈이 가능할 경우 그다음으로 HLA형 검사를 위해 혈액을 3~5ml 채혈한다.[9]
채혈한 혈액의 HLA 검사가 끝나고 장기이식관리센터에 정보 등록이 끝나면 이후 희망 등록증과 홍보 책자 등이 발송된다.||

기증 희망 등록을 신청한 해당 기관을 통해서만 개인 정보를 변경할 수 있으니 본인의 기증 희망 등록 기관을 꼭 기억하고 있다가 변경하자.

대한적십자사 혈액관리 본부(080-722-7575/수신자부담)
한마음한몸운동본부(02-774-3488)
생명나눔실천본부(02-734-8050)
한국조혈모세포은행협회(02-737-5533)
가톨릭조혈모세포은행(02-532-6517)[10]
한마음혈액원 헌혈카페[11]

기관에 따라 일정 인원(5~10명 정도)을 모으면 출장 등록도 가능하니 출장이 필요한 경우 전화해서 요청하자. 헌혈의 집은 방문하는 곳에 따라 신청이 불가능할 수 있다. 가기 전에 꼭 확인해 보자. 한마음혈액원에서 운영 중인 헌혈카페는 보건복지부에서 지정한 기증 희망 등록 기관이 아니었지만 2020년부터 일부 지점에서 등록이 가능하다.

보관 중인 제대혈을 기증해 조혈모세포를 기증하는 것도 가능하다.#

참고로 기증자 등록은 만 40세까지만 가능하지만 일단 기증자로 등록된 후 실제 기증은 55세까지 가능하다고 한다. 이러한 부분에 대해서 이해가 안 된다는 반응도 꽤 있지만[12] 한국조혈모세포은행협회 쪽에서 밝힌 바에 따르면 일치자가 나타날 확률이 매우 낮은 데 반해서[13] 등록을 위해 필요한 여러 검사 등은 세금이 사용되기 때문에 가급적 등록 후 오랜 기간 등록 유지될 수 있는 사람 위주로 신청받기 위함이라고 한다.# 물론 사회적으로는 생명을 살리기 위한 기증에 대해서 나이 제한을 없애야 한다는 목소리도 높지만 이와는 별개로 2020년에 지적된 바에 따르면 조혈모세포 예산이 별도로 책정되어 있어 해당 금액 안에서만 등록이 진행되며 당해 연도 예산이 모두 소진되어 등록을 하고 싶어도 할 수 없는 경우가 발생하는 듯 싶다. 나이 제한을 없애기 위해서는 우선 이러한 예산 부분이 선행되어 해결되어야 할 것 같다.#

3.1. 기증 절차

해당 문단은 주로 시행되는 말초혈 채취를 기준으로 서술한다.

우선 기증 희망 의사를 전하고 샘플을 제출해야 한다. 전국 헌혈의 집, 등록 캠페인, 조혈모세포 은행 직접 방문, 단체 출장 등으로 등록이 가능하다. 등록 시 소량의 채혈로 HLA 앞자리 주소가 은행 데이터베이스에 등록된다. 이후 조혈모세포 기증이 필요한 환자는 은행에 검색을 요청한다. 은행에선 DB를 검색하여 일치자를 찾고 환자와 기증자의 HLA 항원이 일치할 경우 코디네이터[14]가 기증 동의자에게 연락을 취해 기증 의사를 재확인한다.

기증에 동의하면 담당 코디네이터가 배정되어 상세한 설명과 위와 같은 상황을 설명하며 변심 가능 기간(기증 거부 가능 기간)도 알려 준다. 정확히는 '변심 가능 기간'이 아니라 '기증을 거부해도 환자에게 치명적이지 않는 기간'이다.

다만 기증은 100% 자의로 이루어져야만 하기 때문에 그 누구도 아무런 강제력을 미칠 수 없다. 즉 '변심하면 환자에게 치명적인 기간'이 되어도 기증자를 병원에 붙잡아 둘 수 없으며, 철회가 가능하다. 주사바늘 꽂기 직전까지도 기증 의사 철회가 가능하며 1차 기증 익일 추가적으로 2차 기증이 필요하더라도 거부할 수 있다. 환자가 전처치까지 다 받아서 골수 기증이 없으면 사망이 예상되는 상태라 해도 기증을 해야 할 의무는 존재하지 않아 기증 포기가 가능하다. 그래서 기증일이 다가왔을 때 변심하여 연락을 받지 않고 잠적해버리는 경우도 많다.

하지만 전처치는 기증자의 골수 기증 이외의 치료법을 싹 다 없애 버리는 것과 같기 때문에 기증을 포기해야 한다면 전처치 이전에 포기해야 한다. 환자가 전처치까지 했는데 갑자기 기증을 포기한다면 다른 치료법을 쓸 수 없어 환자는 100% 사망 확정이고 죽는 날만 기다려야 한다. 이 때문에 코디네이터가 기증 의사를 몇 번이고 지겹도록 확인하고 기증자도 정말 신중하게 생각해야 한다. 기증 거부 가능 기간이 지난 후에 기증을 거부하면 자기 손으로 환자를 살해하는 것이나 마찬가지이니 확실하게 할 의사가 있는 게 아니라면 처음부터 하지 않아야 한다.

기증자가 기증 의사를 전달하면 정밀 HLA 검사를 진행한다. 1단계에서 했던 HLA 검사는 비용의 문제로 세부 항원형[15]을 확인하지 못한다. 관련 기관과 병원에 따라 다르지만 근방의 헌혈의 집 혹은 병원에 방문하며 채혈을 하고 세부 항원형을 확인한다. 세부 항원형까지 일치하면 본격적 기증 절차로 돌입한다. 만약 이전에 HLA 정밀 검사를 받았으면 그 정보가 은행 DB에 등록되므로 이 단계는 생략되며 중요하지 않은 항원이 하나 다른 것까지는 기증이 가능하다.

정밀 검사까지 통과했다면 건강 검진을 진행하는데 주로 대학 병원급 종합 병원에서 시행된다. 혈액 검사[16], 신장, 체중, 혈압, 흉부 X선, 심전도 검사가 시행된다. 기증 1달 전쯤 시행된다. 만약 이때 간염, 결핵, 암, 장기 부전, 심한 부정맥 등 결격 사유가 나오면 기증이 불가능하다. 검사 결과에 따라 재검사를 진행하기도 한다.

이후 기증자가 문제가 없다는 것이 확인되면 과립구 집락 촉진 인자(G-CSF 혹은 GM-CSF) 주사를 맞아야 한다. 과립구 집락 촉진 인자 주사는 조혈모세포가 혈액으로 나오게 하는 주사다. 기증자가 어떤 방식으로, 어디서 맞을지 선택할 수 있다. 원하는 병원을 지정하고 방문하여 맞을 수도 있고 집으로 약제와 주사기를 배송받아 근처 병, 의원을 방문하여 주사를 맞을 수도 있다. 절차적으로 기증자는 모든 선택이 가능하지맘 담당 코디네이터의 업무가 표준화되어 있지 않기 때문에 안내받는 사항이 다르다. 만약 기증을 하게 된다면 위 사항을 알아두고 편한 방법을 요청하면 된다.

주삿바늘이 굵은 편이라서 일반 주사에 비해 통증이 심하다. 주사를 맞으면 근육통, 몸살이 나기도 하며 등과 허리, 목에 심한 관절통 등의 부작용이 며칠간 지속될 수 있다.[17] 입원 3-4일 전부터 채취 전날까지 수회 맞게 된다. 전신마취나 수면마취는 하지 않는다.

부작용은 정말 케바케여서 맞았는지도 모를 정도로 말짱한 사람부터 심한 몸살 때문에 정말 꼼짝도 못 할 정도로 앓아 눕는 사람까지 있다. 통증이 심하지 않으면 타이레놀 정도로 통증이 조절되지만 심하다면 마약성 진통제까지 처방되기도 한다.[18] 타이레놀로 통증이 조절되지 않는다면 즉시 코디네이터에게 문의하고 병원을 방문해 강력 진통제 처방을 받으면 된다.[19] 전부 무료기 때문에 부담 없이 받으면 된다.

과립구 집락 촉진 인자 주사를 3-4일 정도 맞은 후 입원한다. 채취일 전날에 입원하며 입원하고 나서 다시 건강 검진이 있고 마지막 G-CSF 주사를 맞는다. 채취는 보통 입원 이틀째의 아침에 시행되며 반나절 내외로 걸린다. 이 때문에 배고픈 건 둘째 치고 채취 전에 화장실을 꼭 가는 게 좋다. 채취 중에는 움직일 수 없기 때문에 너무 급하면 소변 줄을 차야 한다. 혈소판 수혈을 하듯 이루어지며 팔로 채취하는 경우 수 시간가량 팔을 쓰지 못하며 혈액이 잘 통하게 계속 주먹을 쥐었다 폈다 해야 하고 바늘이 움직이면 안 돼서 꼼짝도 못 하며 자세도 편하지 않기 때문에 다소 힘이 들 수 있다. 팔의 혈관이 잘 잡히지 않으면 허벅지나 쇄골의 정맥을 통해 채취할 수도 있다.[20] 채취된 조혈모세포는 바로 환자 쪽 병원으로 보내지고 세포 수를 산정해서 환자에게 충분한지 모자란지를 판단한다. 모자란다면 저녁에 G-CSF를 한 방 더 맞고 다음 날 또 채취를 한다.

채취가 끝났고 큰 문제가 없다면 입원 3일 차에 퇴원[21]한다. 전날 채취한 조혈모세포가 충분했다면 오전-점심 부근에 퇴원하고 만약 모자랐다면 오전에 채취를 한 번 더 하고 오후에 퇴원한다. 단. 두 번째 채취는 첫 채취보다 짧다. 이후 1-2주의 회복 검사 및 감사 편지 전달, 기증 수기 작성 등 Follow Up 이벤트를 진행할 수 있다.

참고로 첫 기증 후 5년간은 다른 환자에게 조혈모세포 기증을 하지 못하며 6개월간 헌혈 [22]하지 않는 게 좋은데 이는 조혈모세포를 공여받은 수혜자의 재발에 기증자가 대비하고 준비된 상태로 대기하기 위해서가 주목적이다. 만약 수여자에게 재발 등의 상황 악화가 일어난다면 조혈모세포 재이식을 할 수도 있고 림프구 헌혈을 요청받을 수도 있다. 말초혈 방식으로 조혈모세포 기증을 했으면 이후 기증은 골수 채취 방식으로 할 것을 '강하게 권고'한다. 하지만 강제 사항까진 아니어서 말초혈로 하고 싶다면 할 수도 있다.

3.2. 기증 시 주어지는 혜택

온갖 최고급 건강검진이 이루어지는데 가히 종합 건강 검진 수준으로 행해진다. 검사 항목은 신장, 체중, 혈압과 혈액/소변 검사, 흉부 X선 검사, 담당 의사와의 진료 및 면담이다. 혈액 검사가 좀 자세히 들어가는데 각종 혈액 수치 등의 기본적인 검사와 더불어 감염병 검사가 상세히 이뤄진다. 기증받을 환자는 백혈병 등으로 면역 체계가 마비된 상태라서 일반인에겐 대체적으로 문제가 없는 CMV나 엡스타인-바 바이러스 등의 감염도 치명적일 수 있기 때문이다. 돈은 기증자가 내지 않고 병원에 동반한 조혈모세포 코디네이터가 결제를 도와준다.
교통비 명목으로 현금이 나온다. 실비 정산이 아니다! 과립구 집락 촉진 인자 주사를 맞을 때 가는 응급실까지의 택시비는 당연히 지원하며 장기 해외 출국 상황에서 기증 요청이 들어올 경우 비행기표 가격까지 100% 지원된다. 기증 후 지원되는 교통비는 이동 거리 등을 고려해서 내부 규정에 따라 책정되므로 개개인마다 다르다. 물론 KTX 특실을 탑승할 수 있을 정도로 실제로 필요한 교통비보다 훨씬 더 많이 받긴 한다.
입원 시 1인실 제공을 기본으로 한다.[23]
간식을 제공한다.[24]
기증 후 감사패를 보낸다.
연극이나 뮤지컬 등 매년 문화 티켓을 보내는데 카드형 USB나 문화 티켓 등 주관 기관에 따라 매년 달라진다.
의료, 공공, 사회 공헌 관련 취업 시 자기소개서나 면접에서 큰 강점이 된다. 단, 의료법상 이런 사실을 병원 광고로 내지는 못한다. 군인이 자신의 소속부대에 이 사실을 보고할 경우 자력에 포함되어 진급 등에 영향을 줄 수 있다.[25]
가장 중요한 점은 한 사람의 소중한 생명을 살린다는 일반인이라면 겪어보기 힘든 큰 보람을 느낄 수 있다는 것이다. 헌혈도 사람을 살리는 데 쓰이지만 조혈모세포 기증은 백혈병 등으로 죽을 가능성이 꽤 높은 한 사람을 높은 확률로 살릴 수 있다.[26]

4. 기증의 어려움

4.1. 수술 직전 기증 무산

기증자가 기증 의사를 밝혔다가 마음이 바뀌어 기증을 포기하는 경우도 꽤 있다. 차라리 처음부터 거절하면 양호하지만 정밀 검사 이후 환자가 이식 준비를 마친 상태에서 기증을 포기하는 경우가 가장 최악이다.

백혈병에 걸린 5살 꼬마에게 골수를 기증하겠단 사람이 나타났다. 꼬마는 골수 이식 전 처치에 들어갔다. 몸에다 원자 폭탄을 투하하는 격으로 고용량 항암제를 투약해 문제가 있는 골수를 제거하는 것이다. 그런데 무서운 일이 벌어졌다. 아이의 골수 세포를 모두 죽여 놨는데 기증을 약속했던 사람이 기증 의사를 철회한 것이다. 아이의 아빠 엄마는 거의 미쳐버렸다. 하지만 방법이 없었다. 꼬마는 결국 죽었다.

조혈모세포 이식을 하기 위해 독한 화학 치료와 방사선 치료로 환자(Recipient)의 조혈모세포의 씨를 말려 버렸는데 기증해 주기로 한 사람(Donor)이 전신마취를 한다는 오해, 후유증이 남는다는 오해 때문에 채취 직전에 기증하지 못하겠다고 마음이 변해서 기증을 거부하고 잠적해 버린 실제 사례다. 관련 기사 만약 이런 상황이 발생할 경우 환자의 조혈모세포를 모두 죽였기 때문에 환자는 100% 사망한다. 형사 처벌을 받지는 않겠지만, 도의적으로 한 사람을 죽인 살인죄를 벌인 것과 마찬가지다. 다시 한번 말하지만 정말 기증 의사가 있을 때만 수락하고 나중에 마음을 바꾸는 일이 없도록 하자. 당신에게는 단순한 변심일지 몰라도 조혈모세포가 간절히 필요한 누군가에게는 세상 그 무엇보다 잔인한 일일 수 있다.

비슷하지만 고의가 아닌 경우도 있다. 기증자가 조혈모세포 기증을 위해 서울로 올라오던 중 그만 교통사고로 비극을 당하고 수혜 예정이던 환자마저 덩달아 기증을 받지 못해 끝내 사망한 참혹한 사례도 있었다고 한다.

이 때문에 기증 서약 당시 기증 의사를 밝혔어도 일치자가 나오면 다시 의사를 확인하고 정밀검사 이후 이식을 할 수 있는 상황이 오면 기증 의사를 확인받았어도 다시 한번 기증 의사를 확인한다.[27] 보건복지부 통계에 따르면 2011년-2014년 4년간 기증 신청 이후 막판에 거부한 사례가 5,626건으로 드러났다. 연평균 1,400건의 거부가 있었던 셈인데 조혈모세포 기증에 성공하는 사례가 연간 450건 정도다.#

반드시 거절해서 기증이 무산되지는 않으며 기증 대상자(수혜 예정자)인 환자 측의 사정으로 이루어지지 않기도 한다. 기증하기로 하고 혈액을 채취해 양자 간의 유전자 정보가 일치하는 것을 확인하고 기증 날짜만을 기다리고 있는데 환자가 갑작스레 상태가 악화되어 그만 사망하는[28] 안타까운 경우도 있고 반대로 항암 치료 과정에서 환자의 상태가 호전되어 기증이 취소되거나 미루어지는 오히려 다행스러운 경우도 있다.

4.2. 시간상의 제약

A씨 (직장인)는 기증을 요청하는 전화를 받고 기쁜 마음으로 회사에 유급 휴가를 신청했다. 그러자 "회사가 이렇게 바쁜데 기증하려고 휴가를 쓴다는 게 말이 되느냐"며 단번에 거절당했다. 조혈모세포 기증 역시 할 수 없었다.

과거에는 직장이나 학교 등 협조가 필요한 곳에 조혈모세포 은행 측에서 협조 요청 공문을 보내주어도 그냥 씹어 버리면 끝이었다. 공무원도 2003년이 되어서야 도입된 제도이고 이전에는 협조가 안 되었다. 그나마 학교 교직원은 사회적 체면이라는 게 있고 갑을 관계에서 멀다 보니 허가가 되는 편이지만 사기업에서는 전술한 사례처럼 '회사가 이렇게 바쁜데'라는 식의 비난을 받기도 했다. 물론 회사마다 다르다. 삼성그룹 등 일부 대기업은 사회 공헌의 명목으로 공가 처리를 해주는 곳도 있으며 대기업이 아니어도 좋은 일 한다며 흔쾌히 휴가를 내 주는 경우도 있다.

하지만 2020년 장기이식법 개정안 4조 1항 나목에 말초혈[29]이 포함됨으로써 이제 법적으로 동법 32조 2항에 의거해 유급 휴가로 처리된다. 단, 자영업자는 입원 기간과 검진 기간을 포함해 최소 50만 원 이상의 금액을 손해보기 때문에 현실적으로 제약이 많이 따른다.

결석을 할 수 있더라도 학기 중인 학생이 조혈모세포 기증 결심을 하는 것은 상당히 어려운데 대체 기증 일정이 어떻게 될 지 알 수 없기 때문이다. 일정을 어느 정도 예상할 수는 있지만, 환자의 상태에 따라서 갑자기 일정을 앞당겨야 할 수도 있고 미뤄질 수도 있다. 그 때문에 학생이 조혈모세포 기증을 하는 경우 '당신의 중요한 시기(시험 기간, 실습 기간 등)에 기증을 진행하게 되어 학점, 졸업, 취업 등에 불이익을 받게 될 수도 있다. 그래도 기증을 할 의사가 있는가?'를 확인하게 된다. 일정을 어느 정도 조율할 수 있긴 하지만 수능이나 행정고시, 공시 등 국가 고시 날짜와 겹칠 가능성도 희박하게나마 있는 만큼 신중한 선택을 요한다. 그래도 일단은 등록을 해 둬야 나중에 불가항력적인 이유로 인해 거부를 하든 기증을 하든 선택지가 생기는 것이다.

이 문제들 말고도 남녀노소 할것 없이 헌혈 가능한 나이대 사람들이 과도한 다이어트 등으로 헤모글로빈 철분 수치가 낮은 경우가 많아져서 불가능한 경우도 있다.[30]

기증 신청 후 기증 희망자가 환자와 연결될 때까지 몇 년의 시간이 걸릴지 알 수 없는지라 그 사이에 기증 희망자의 연락처가 바뀌어 버려 연락이 안 된다는 어처구니없는 사유로 기증이 성사되지 않는 경우도 굉장히 많다. 기증 신청자들은 개인 정보가 변경될 시 협회에 꼭 통보하여 기회를 놓치는 일이 없도록 하자.

4.3. 편견과 오해로 기증자 적음

김 모 씨는 백혈병 아동에게 조혈모세포를 기증하기 위해 병실에 입원했다. 하지만 김 씨는 부모로부터 뺨을 맞고 끌려나갔다. 부모의 완강한 반대로 김 씨는 결국 기증을 포기해야만 했다.

가족이 강하게 반대하여 기증이 무산된 실제 사례다. 한국에서는 조혈모세포 기증이 외국에 비해서 상당히 드문데 아무래도 미디어에서 보여주는 공포심과 기증 후 회복 후유증 등의 편견 때문에 반대가 상당히 많다.

특히 너는 내 운명 등 막장 드라마가 이런 편견에 큰 보탬을 해주었다. 일치하는 기증자가 나타나도 조혈모세포 기증 동의 과정에서 가족 등 기증자 보호자의 동의가 꼭 필요한데 이때 보호자들의 반대에 부딪혀 골수 기증을 포기하는 사례도 많은 편이다. 이 때문에 방송에서 말초혈을 통한 조혈모세포 기증 장면을 보여주면서 인식 전환을 도모하는 캠페인을 진행하는 사례도 드문드문 있다. 아무래도 드라마 같은 매체는 자극적인 것이 돈이 되기 때문인지 골반에 굵은 바늘을 꽂아서 고통스럽게 채취하는 방법을 주로 보여준다.

그러나 장기 이식 수준으로 과장하는 드라마와 달리 조혈모세포 기증은 기증자의 생체 기능에 영구적인 장애를 주지 않는다. 기증자의 손해는 시간을 따로 내야 한다는 것, 찌를 때 아픈 것, 흉터가 남을 수 있다는 것[31], 완전히 회복되기까지 최대 2-3주의 경과 관찰이 필요하다는 점[32]이 있다.

드라마나 영화 같은 매체에서는 병원에 입원해 골반 쪽에서 골수를 고통스럽게 뽑는 '골수 조혈모세포 기증' 과정을 주로 보여주는데 21세기 들어 골수 조혈모세포 기증 방식은 채취 효율을 극대화하거나 상황이 여의치 않을 때만 드물게 쓰는 방법이 되어 범용성이 축소되었다. 물론 상기한 바와 같이 재차 조혈모세포를 채취할 때 골수로 뽑을 것을 강권당하거나 이식이 필요한 환자 상태가 여의치 않은 경우가 많기에 그 극대화된 방법을 택할 때가 적지는 않다.[33] 하지만 처음 골수 기증을 한다면 대부분 성분 헌혈과 크게 다를 것이 없는 '말초혈 조혈모세포 기증' 방법을 주로 사용한다. 이 경우 촉진제를 맞고 성분 헌혈기로 조혈모세포를 채취하기만 하면 끝인데, 간혹 촉진제의 부작용으로 감기 몸살 비슷한 증상을 몇 시간~며칠간 겪기도 하지만 타이레놀로 완화 가능하다.

설령 골반에서 채취하는 경우라도 골수 검사와 달리 국소 마취 또는 전신 마취 후 채취하기 때문에 채취 중 매체에서 묘사되는 극심한 고통은 없다.[34] 물론 끝나고 마취가 풀리면 조금 뻐근하고 보통은 당일에 멀쩡해지지만 간혹 하루 정도 골반이 아파서 침대 신세를 지는 경우도 있다고 한다. 말초혈 채취법의 본격적인 도입 이후 모든 조혈모세포 채취는 일반 헌혈과 동일하게 이 방식으로만 이루어지고 있다. 골수 직접 채취는 추출 효율 때문에 재생 불량성 빈혈 이식 이외에는 사실상 사라진 방법이 되었다.

사실 기증 과정에서 보호자의 동의가 필수인 것은 아니다. 법률적으로나 절차적으로 보호자의 동의가 없어도 본인의 의사만 있다면 기증이 가능하다. 하지만 부모, 배우자, 연인 등의 주변인은 기증자에게 큰 영향을 미치는 사람이기 때문에 기증 직전에 반대를 이기지 못하고 기증 의사를 철회할 수 있다. 실제로 기증자의 가족이 병원까지 찾아가서 기증을 강하게 반대하며 기증자를 강제로 끌어내고, 기증자는 마지못해 기증을 포기한 사례가 있기 때문에 몇 번씩이나 보호자도 동의를 하는지를 확인하는 것이다.

5. 기증 후기

6. 기증한 유명인

7. 대중매체

짤툰 - 현우: 약속 편에서 백혈병을 앓고 있는 지민이를 위해 조혈모세포를 기증했다.

[1] 그 과정에서 혈액 투석을 계속 받아야 생명을 연장할 수 있다.[2] 인간의 MHC를 HLA라고 칭한다.[3] 수여자와 기증자의 혈액형이 다를 경우 생착이 진행됨에 따라 점차 기증자의 혈액형으로 바뀌게 된다.[4] 여러 유전자 주소 중 1, 2개의 Minor mismatch는 기증이 가능하다. 가족 간 이식에는 유전자가 반만 일치하는 반일치 이식도 가능하다.[5] 김민섭 작가가 이런 사례다. 대학원생 때 기증 신청을 했지만 맞는 환자가 있다는 연락은 10년이 넘도록 감감무소식이라고 한다.[6] 여성의 가임기가 남성보다 훨씬 짧다는 걸 기억하자.[7] 작고한 김수환 스테파노 추기경이 설립한 기관이다.[8] 전국에서 등록이 가능한 곳은 헌혈의 집뿐이다. 나머지 기관은 대부분 서울에 거점을 두고 있다. 한마음한몸운동본부는 서울 명동성당 지하, 생명나눔실천본부는 조계사 인근에 위치해 있으며 한국조혈모세포은행협회는 서울역 인근, 가톨릭조혈모세포은행은 서울 성모병원에 위치하고 있다.[9] 다른 기관들은 수치 검사를 하지 않는 것이 대부분이다. 적십자는 헌혈 후 조혈모세포 기증에 동의하면 따로 채혈할 필요가 없이 헌혈한 피를 기반으로 검사가 진행되므로 일타이피의 이득을 볼 수 있다.[10] 한마음한몸운동본부, 생명나눔실천본부, 한국조혈모세포은행협회, 가톨릭조혈모세포은행은 홈페이지에서도 개인정보변경이 가능하다.[11] 코로나 사태로 인해 등록 장소만 협조 중이며 실제 본인 등록 기관은 기증 희망 등록증을 보면 알 수 있다.[12] 특히 등록을 하려다 나이 제한으로 못 하게 된 사람들이 이러한 이유에 대해서 많이 궁금해한다.[13] 등록하고 10-20년을 기다려도 일치자가 나타날까 말까 하는 경우가 대부분이다.[14] 간호사 면허 소지자며 기증하는 사람들의 기본 마음가짐이 호의적이기 때문에 병원보다 일하기가 더 좋다고 한다.[15] HLA 1군 3종 3항원(A-A, B, C)과 2군 3종 7항원(DR의 A1,B1, B3B4. DQ의 A1, B1. DP의 A1, B1)#[16] 일반적인 피 검사 할 때보다 더 많이 뽑는다.[17] 조혈모세포가 혈액으로 나오면서 백혈구 수치가 30.0-40.0으로 뻥튀기되는데 정상 범위가 4.0-10.0이라는 걸 감안하면 수치에 잡힌 게 조혈모세포일 뿐 백혈구가 아니라고 해도 안 아픈 게 이상할 정도다.[18] 입실 전까지 통증이 없거나 조절이 가능했더라도 마지막 주사를 맞고 나서 뻐근하거나 상당히 심한 통증이 발생하는 경우도 있다. 병원마다 다를 수 있지만 보통 조혈모세포 채취 담당 병원에서 입실 단계부터 기증자 앞으로 마약성 진통제가 투약 직전까지 준비되어 있다.[19] 간혹 주말엔 연락이 안 되는 코디네이터도 있으니 주말 끼고 촉진제를 맞아야 한다면 미리 알아두면 도움이 된다.[20] 허벅지나 쇄골에 채취할 때는 부분 마취를 한 후 진행한다. 단, 허벅지와 쇄골에 진행할 경우 흉터가 남을 수 있기 때문에 흉터가 문제가 된다면 말초혈로 진행해 달라고 강력하게 얘기해야 한다. 제대로 된 설명 없이 일방적으로 쇄골로 채취해 흉터가 남은 케이스도 있다.#[21] 영유아를 대상으로 기증을 할 경우 1박 2일 입원 후 기증한 날 당일에 퇴원한다.[22] 회복 검사 시 수치 확인 후 정상으로 돌아오면 가능하다.[23] 단, 1인실이 없을 경우 다인실에 배정될 수도 있다.[24] 코디네이터 재량으로 준비하는지라 입에 맞지 않을 수도 있다. 그래도 양은 상당히 많이 준비해 준다.[25] 현역병이 이를 이유로 휴가 내기는 상당히 어려우므로, 대부분 직업군인들이 이에 해당된다.[26] 100% 확실하다고 할 수는 없다. 조혈모세포 이식은 실패 가능성도 있으며 이식에 실패한 환자(전처치 중 사망, 숙주 반응 등)는 결국 사망하게 된다. 그러나 의학의 발전으로 이식 성공률이 나날이 올라가고 있으며 확률이 어떻든 이식을 일단 시도해야 생명을 살릴 가능성도 생겨나므로 그 가치가 조금이라도 절하될 일은 없을 것이다.[27] 실제로 조혈모세포 기증을 수락하게 되면 기증 당일까지 담당 코디네이터가 정말 귀찮을 정도로 기증 의사를 재확인한다. 이 과정에서 두려움이 생긴다면 반드시 처치 전에 코디네이터에게 철회 의사를 전달하고 기증을 취소해야 한다.[28] 전처치 중 패혈증이 발생해 급사한다든가.[29] 조혈모세포를 이식할 목적으로 채취하는 경우에 한정한다[30] 의외로 헌혈 제한 사유가 되는 말라리아 위험 지역 거주(이 경우 혈장 헌혈만 가능)는 조혈모세포 기증 불가 사유가 아니다. 혈액 채취를 먼저 하고 검사에 들어가는 헌혈과 달리 혈액 검사부터 하고 기증에 들어가기 때문이다.[31] 의외로 이 부분에서 특히 젊은 여성은 팔이든 쇄골이든 주삿바늘로 인한 흉터가 남을 수 있다는 사실만으로 기부 의사를 철회하는 경우도 있다. 기증에 쓰이는 주사는 일반적인 약물 주사보다 바늘 굵기가 더 굵다.[32] 퇴원 후 일상생활이 바로 가능한 것과는 별개로 최대 2~3주간 몸의 경과를 관찰할 필요는 있다. 헌혈도 이 점은 비슷하다.[33] 기부자가 이 설명을 듣고 바로 기증 의사를 철회하면 최악의 상황까지는 면할 수 있다. 환자는 기증의 모든 과정에서 후회가 없도록 신중해야 하고 병원도 '좋은 일인데 당연히 기부자가 동의하겠지'라는 안일한 생각으로 환자에게 충분한 설명 없이 일을 가볍게 처리하다가는 큰일 날 수도 있다.[34] 다만 전신 마취 자체가 신체에 무리를 주는 행동이라는 것을 자각할 필요는 있다.[HIT] 디시인사이드 HIT 갤러리로 올라갔다.[HIT] [HIT] [HIT] [HIT] [HIT] [HIT] [HIT] [HIT] [HIT] [HIT] [HIT] [HIT] [HIT]

조혈모세포 기증

1. 개요

2. 필요성

3. 기증 희망 등록 방법

3.1. 기증 절차

3.2. 기증 시 주어지는 혜택

4. 기증의 어려움

4.1. 수술 직전 기증 무산

4.2. 시간상의 제약

4.3. 편견과 오해로 기증자 적음

5. 기증 후기

6. 기증한 유명인

7. 대중매체

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