최근 수정 시각 : 2024-10-29 23:59:38

1형 당뇨병

인슐린 의존성 당뇨병에서 넘어옴
<colbgcolor=#3c6,#272727><colcolor=#fff> 1형 당뇨병[1]
1型 糖尿病 | Type 1 Diabetes Mellitus/ IDDM[2]
파일:1형당뇨병.png
인슐린 분비량의 차이를 한 눈에 볼 수 있는 그래프[3]
이명 인슐린의존성 당뇨병, 췌도부전[4]
국제질병분류기호
(ICD-10) 		E10
의학주제표목
(MeSH) 		D003922
진료과 내분비내과
질병 원인 원인 불명의 자가면역질환
관련 증상 저혈당증, 당뇨병성 케톤산증
관련 질병 당뇨병

1. 개요2. 원인3. 증상
3.1. 밀월기 (Honeymoon Period)
4. 치료법(혈당관리)
4.1. 필수 의료장비4.2. 일상생활에서의 조언4.3. 완치 전망
5. 관련통계와 연구6. 차별과 편견
6.1. 부실한 복지지원6.2. 교육현장 및 사회생활에서의 문제6.3. 병명에서 오는 오해
6.3.1. 2형당뇨병에서의 대체치료법을 권하는 오류6.3.2. 소아당뇨병?
7. 대중매체에서8. 환자
8.1. 실제 인물 및 단체8.2. 가공의 인물
9. 외부 링크

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1. 개요

췌장의 인슐린을 분비하는 췌도의 베타세포가 사멸되어 혈당 조절능력을 완전히 그리고 영구히 상실해버린 질병.[5][6] 다른 말로, 췌장의 길항작용이 깨져 신체 내 항상성이 유지되지 않는 질병. 췌장은 살아있으나 인체의 인슐린 반응성의 저하로 혈당 관리에 문제가 생긴 2형 당뇨병과 차원을 달리하는 중증 난치성 질환이다.[7]

이 중에도 종류가 갈리는데, 본 문서의 자가면역질환으로서의(면역매개성) 1형 당뇨병은 1A형이며, 1B형 당뇨병은 원인불명(특발성)[8]의 1형 당뇨병을 분류하는 데 사용한다. 1.5형 당뇨병 문서에 서술되어 있는 1형 수준으로 악화된 당뇨 환자 같은 케이스 역시 1B형으로 분류한다. 자가면역질환이 아니나 C-Peptide(C-펩티드:췌장이 인슐린을 생성하면서 발생하는 부산물) 수치가 0.6 이하로 떨어진 환자들 역시 1형 당뇨병 환자로 분류한다.

주로 소아나 청소년들에게 발병해서 '소아당뇨[9]',라고 알고 있지만 이것은 잘못된 내용이다.# 2020년, 1형 당뇨병 연령대별 유병인구를 보면, 1형 당뇨병이 소아•청소년기에 집중되어 있지 않다.# 2형 당뇨와는 달리 상대적으로 어린 나이(2형 당뇨는 주로 40세 이상이지만 1형 당뇨의 경우 대부분 25세 이전)에 시작되어서 '소아당뇨'라는 잘못된 별칭이 붙어있긴 하지만, 전연령대에 발병하는 질병이므로 '소아당뇨'라고 하기에는 무리가 있다.

한편, 치료에 반드시 인슐린을 사용해야 하므로 '인슐린 의존성 당뇨병'이라고도 불린다. 췌장의 인슐린 생산세포(베타세포)의 일부 또는 전부가 파괴되었을 때 발생하기에 환자는 치료를 받기 전까지는 몸 안에 인슐린이 거의 없거나 전혀 없는 상태에 놓이게 되며 자가면역세포, 즉 백혈구에 의해 인슐린 생성세포가 공격받기에 자가면역질환으로 분류된다.[10] 치료를 받기 전까진 절대적 인슐린 결핍 상태에 놓이며, 치료를 한다 하더라도 정상 혈당을 잡기가 더 어려울뿐더러 고혈당이 일반 2형 당뇨병보다 쉽게 또 높이 오기 때문에 합병증도 상당히 빨리 온다.[11] 치료가 전혀 안 되어 당뇨병성 케톤산혈증이 왔는데도 방치하면 합병증을 맞이할 새도 없이 사망한다. 1형 당뇨병에 '급성'이라는 단어가 괜히 많이 쓰이는 게 아니다. 어리거나 젊은 나이에는 자신이 당뇨병일 거라고는 그 지경이 되도록 상상도 못하는 사람이 대다수라서 혼수상태에 빠져 병원에 실려온 뒤에야 자신이 1형 당뇨병 환자라는 것을 발견하는 경우가 많다. 또한 1형 당뇨병은 그저 당뇨 그 자체로, 소변에 당이 나오는 하나의 질환이 아닌, 여러 가지 복합적인 질환이 섞인 병이다. 1형 당뇨병의 질환으론 이런 것들이 있다.
① 매우 희귀하고 질병의 정확한 원인도 모르며, 어떠한 치료제도 없는 상태, 희소난치성질환[12]

② 몸에 에너지(특히 탄수화물)를 흡수하고 저장하고 사용하는 신진대사에 이상이 생긴 대사질환

③ 몸에 있는 면역체계에 이상이 생겨 정상 췌장세포가 공격받고 사멸한 자가면역질환

④ 인슐린을 분비하는 췌장에 이상이 생긴 내분비 질환

⑤ 몸을 돌고 도는 피의 당 수치가 올라가는 혈관질환

⑥ 2형 당뇨나 고혈압처럼 평생 지속되면서 여러 가지 만성 합병증을 유발하는 만성질환

⑦ 2형 당뇨와 달리, 저혈당, 당뇨병성 케톤산혈증 등 급성 합병증을 유발하는 급성질환

⑧ 오줌으로 당이 배출되는 당뇨

이 모든 질환이 췌장 단 하나[13]의 장기에 문제가 생겨서 발생한다. 1형 당뇨병이 발생한 환자들의 혈당 관리의 고통은 이루 말할 수 없다.

징병검사에서의 등급은 5급, 전시근로역으로 평시 병역 면제이다.[14]

2. 원인

췌도의 베타세포가 사멸하는 원인은 아직 정확하게 밝혀지지 않았다. 많이들 이 병을 선천적 유전성 질환이라고 오해하는데, 유전적인 소인이 있을 수는 있지만 현재로서는 유전이나 당뇨 가족력과는 관계가 없는 것으로 보고 있다. 부모 모두의 직계 가족 중에 2형 당뇨 환자가 없는데도 자녀에게 발생한 경우도 많다. 유전적 소인을 보유하고 있더라도 발병의 계기 혹은 원인이 되는 사건이 발생하지 않으면 문제가 없다. 다만 발병의 트리거를 당기는 원인 중 하나로 감기나 각종 바이러스[15]에의 감염으로 추정하고 있다. 이것에 의해 면역체계에 어떤 이상이 발생하여 면역세포가 베타세포를 공격하게 된다는 것이다. 그런데 사실 자가면역질환이 맞는지조차도 의견이 분분하고 베타세포에 직접적인 손상을 유발하는 특정 약물 및 화학물질 등에 노출되어서라는 추정도 있고, 혹은 베타세포 표면의 수용체가 특정 단백질과 결합하여 자멸하는 것이라는 추정과 함께 그 단백질과 수용체의 결합을 차단하면 완치될 수 있다는 이론도 있다.

2형 당뇨가 악화되어 췌장에 무리가 가해져 기능을 잃어 1형 당뇨로 전환되는 경우도 있다.

드물게는 추락이나 교통사고 같은 신체적 부상 등으로 췌장파열[16]과 같은 물리적 손상을 당하거나, 췌장염, 췌장암 등 췌장 관련질환에 걸려 수술 절제로 인해 1형 당뇨를 얻기도 한다.

3. 증상

증상은 갑작스럽게 나타나며, 심한 갈증이나[17] 잦은 배뇨[18], 그리고 구토 증상을 보이고 초기에 치료받지 못하면 혈중에 당과 산(케톤)이 축적되어[19] 허약함, 정신혼미, 의식소실 그리고 심지어 사망까지 이를 수 있다. 때문에 일반 당뇨와는 달리, 1형 당뇨병 환자는 인슐린 투여 없이는 한 달을 넘기지 못하고 사망한다.[20] 그래서 인슐린이 발견되기 이전에 1형 당뇨병을 가지고 태어난 사람들은 100%, 전원이 발병 후 얼마 못 가 요절했다. 이 케톤산혈증에 걸려서. 이를 당뇨병성 케톤산혈증이라고 하는데, 당연히 같은 조건이라면 인슐린 분비량이 현저히 떨어지는 1형 당뇨병 환자가 훨씬 빨리 그리고 많이 걸린다.

하지만, 위의 증상들은 모두 혈당이 높아서 생기는 것이기 때문에, 인슐린 투여 이후 혈당을 관리하게 되면 위의 증상들은 사라진다.

사람마다 정도가 다르지만 2형 당뇨병의 경우 관리를 못하면 혈당이 200에서, 많아봐야 300까지 오르는데[21] 1형은 무조건 HIGH[22]를 볼 정도로 올라간다. 또, 오랜 시간 관리가 안 된 환자들은 심각하게 말라 있는 경우가 있는데 몸에 인슐린이 없어[23] 포도당을 사용하지 못하므로 죄다 오줌으로 배출하고 대체에너지로 지방을 태워버리기 때문이다. 이 때문에 당뇨는 체중 관리에 심각한 애로사항이 꽃피는 질병인데 이런 환자들이 결국 케톤산혈증으로 쓰러져 병원에 와서 인슐린을 통한 치료를 받게 되면 체중이 상상을 초월한 속도로 올라가는데, 이는 기회를 놓치지 않은 우리 몸이 포도당을 죄다 지방으로 저장해버리기 때문이다.

3.1. 밀월기 (Honeymoon Period)

1형 당뇨병은 자가면역질환이나[24] 원인 모르는 이유로[25] 인슐린을 만드는 세포인 베타 세포가 파괴되어 발병하는 병이지만, 보통 증상은 베타 세포의 100%가 아닌 90% 정도가 사멸할 때부터 나타난다.[26] 다시 말해, 우리 몸에서 소량의 인슐린이 나오는데 어떤 이유로 우리 몸의 필요로 하는 인슐린 양이 최소가 될 경우 인슐린을 주사하지 않아도 거의 정상 혈당 또는 정상 혈당에 가깝게 유지할 수 있다.[27] 아니면 남아있는 베타세포가 다시 재기능을 발휘하여 혈당이 정상 수준으로 돌아오는 경우에도 발생한다.

물론 여기서 주의할 것은 당뇨병이 완치된 건 아니라는 것이다. 밀월기는 보통 몇 달에서 1년 정도가 되는데 식습관을 모범적으로 유지하면 오래갈 수 있지만, 이 밀월기 때 식습관을 망치고 운동을 게을리 하면 우리 몸에는 비만이 생기고 '인슐린 저항성'이 높아지게[28] 되어, 우리 몸의 필요한 인슐린 양이 증가하게 된다. 그렇게 되면 몸에서 우리 몸이 필요로 하는 인슐린을 생산할 수 없게 되어 다시 인슐린 주사 등에 의존해야 한다.

하지만, 베타세포가 계속 사멸되고 있는 과정 중에 발생하는 것이 밀월기이기 때문에 결국은 베타세포가 모두 사멸하게 되면 몸에서는 더 이상 인슐린이 나오지 않게 된다.[29] 이때부터 인슐린에 전적으로 의존할 수밖에 없게 된다. 보통 자신이 맞는 하루 인슐린양[30]의 단위 합이 자신의 몸무게의 절반 이하면 밀월기라고 한다. [예시]

이 밀월기 시기의 환자들의 증상 악화를 지연시켜 밀월기를 연장시키는 약으로 '테플리주맙'이 개발되어 2022년, FDA 승인을 받았다. 최대 50개월까지 당뇨 증상 발현을 지연시켜줄 수 있어 초기 진단받은 환자들이 그동안 병에 적응하고 준비하는데 도움이 될 수 있다. 하지만 근본적인 완치가 아닌 지연이라는 점이 아쉽고, 2024년 기준, 아직 한국에 도입되지 않고 있다. 또한 비타민D2 역시 베타세포의 사멸을 늦춰 밀월기를 늘려준다는 연구결과가 나왔다.

4. 치료법(혈당관리)

현재로서는 한 번 손상된 췌장의 베타세포를 복원할 방법이 없고, 췌장이식을 한다 해도 오히려 면역억제제를 달고 살아야 하는 문제가 있어 완치가 불가하여 혈당을 인슐린 주사로 조절하는 대증요법만이 유일한 치료법이다. 평생 지속되는 병이기 때문에 주기적으로 병원에서 당화혈색소 검사[32]와 합병증 예방을 위한 안과검진[33]을 받고, 매일 혈당수치를 모니터링 해야 하며, 평생 인슐린 주사를 끊을 수 없다. 예전에 통용되던 4회요법[34]을 기준으로 계산해봐도 한 달에 최소 120회(4 × 30)의 주사를 맞아야 하며, 조절 실패로 추가투여를 하는 경우까지 상정한다면 그보다 더 자주 주사해야 한다. 사실 관리만 열심히 하면 일반인과 같은 삶을 영위할 수 있지만, 실제로는 매우 어렵다. 이론상 인슐린이 없는 1형 당뇨병 환자에게는 당알코올을 제외한 대부분의 탄수화물이 독극물이다. 인슐린 없이는 탄수화물을 섭취한다 해도 몸 속에서 합병증만 잔뜩 만든 채 오줌으로 전부 빠져나간다.

여기에 주사로 혈당을 관리하는 것 자체가 녹록지 않다. 무조건 주사만 하면 되는 것이면 걱정도 안 한다. 먹은 탄수화물의 양에 대응하는 정확한 양의 인슐린을 투여해야 한다. 이는 경험적/실험적으로 각자의 체질에 맞는 탄수교환비를 찾아내서 그거에 맞게 계산해야 한다. 가장 위험한 게 과다투여에 의한 저혈당이다.[35] 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 췌장의 베타세포가 사멸하면 멀쩡히 살아있는 알파세포조차 글루카곤을 분비하지 않고 놀기 때문에 과다투입된 인슐린에 대해 인체가 스스로 대응하지 못하고 그 투입된 양이 고스란히 작용해버린다. 특히 근육량[36]과 체중이 적은 어린이들은 투약량 조절에 신중해야 해서 최소한 0.5Unit(0.05mL) 단위로 조절해야 한다.[37] 인슐린 항목을 보면 악제의 종류가 초속형/지속형/혼합형으로 여러 가지 나눠져있는데, 상황에 따라 종류와 용량을 조절해서 주사해야 한다. 보통 초속효성 기준으론 주사를 맞은 후 고혈당이 지속되는 경우, 저혈당 노출에 주의하며 추가적인 초속효성 투입이 필요하기도 하며 지속성의 경우 보통 24시간마다 한 번 주사한다.

게다가 지속성의 경우, 약효가 작용하는 24시간 동안 혈당은 어쨌거나 하향세를 그리기 때문에[38] 과다주입시 저혈당의 위험이 있기 때문에 이 시간 동안은 잠을 자는 것에 정말 주의해야 한다. 수면 중 저혈당으로 인한 사망의 가능성이 있다.(약혐주의) 반대로 고혈당일 경우는 수면을 취할 수는 있지만 이게 쌓이면 또 합병증이다. 가장 먼저 찾아오는 합병증이 당뇨병성 망막병증이고 이는 60대 이하 실명 원인 1위를 차지하는 무시무시한 합병증이다.[39] 즉 주사를 맞은 뒤에는 정상 혈당을 만들기 전에 되도록 잠을 피할 수밖에 없다. 특히 성장기 아이들은 잘 때 분비되는 성장호르몬이 또 혈당을 올리는 원인이 되어, 야간에는 높은 확률로 고혈당을 찍는다.[40] 이 때문에 수면 패턴이 불규칙하게 되어 건강에 또 악영향을 끼칠 수밖에 없다. 애초에 항상성이 무너져버린 이상 보통사람들처럼 완벽하게 건강하기는 매우 어려운 것도 사실이다. 만일 그렇게 완벽히 건강하게 지내려면 관리를 위해 너무도 많은 걸 포기해야 한다는 것. 그나마도 청소년/성인 환자들이나 이게 가능하지, 소아 환자들은 보호자들이 새벽에도 일정 간격마다 자는 애 손가락을 따야 한다. 그러니 연속혈당측정기를 써야 한다.

실수로 주사를 빼먹거나 중복해서 맞으면 잦은 저혈당과 고혈에 시달릴 수 있기 때문에 자신이 몇 시에 몇 단위를 맞았는지 꼼꼼히 기록해야 한다.[41] 만약 실수로 지속형을 중복해서 맞은 날은 초콜렛이건[42] 사탕이건 당이 든 먹거리를 아주 달고 살아야 한다. 초속형을 중복으로 맞았다면 배가 부르더라도 무조건 먹어야 하며, 장염이라도 걸려 음식 먹기가 힘들다면 이온음료라도 마시거나, 도저히 안 되면 병원가서 포도당 수액을 맞건 글루카곤을 투여하건 뭘 하든 투여한 인슐린은 모두 소모해야 한다. 이런 실수가 반복 누적되면 당뇨 환자의 체중 증가에 한 역할을 한다. 인슐린이 하는 역할이 포도당을 지방으로 저장하는 일임을 생각하면 투여량을 조절하지 못 하면 살이 빠질 수도 찔 수도 있는 것이다. [43]

저혈당 무감지증도 상당히 생활에서 위험하다. 저혈당을 자주 겪는 환자들에게 나타나는 특징인데, 저혈당이 와도 증상이 나타나질 않는다. 즉, 길 가다가 픽 쓰러지는 환자들은 대부분 이 경우이다. 환자 본인 입장에선 소리 없는 암살자나 다름없는데, 별 다른 증상이 없어 일상생활을 하고 있다가 갑자기 쓰러지는 것이다. 다행스럽게 이건 혈당 관리를 제대로 하여 저혈당을 자주 겪지 않도록 하면 없어진다.

감기에 걸리게 되면 혈당 조절이 더욱 힘들어진다. 평소 넣던 양만큼 인슐린을 투입해도 혈당이 내려가지 않아 주사양을 늘려야 하며, 아이들의 경우 쓴 맛의 해열제를 먹지 않아 어쩔 수 없이 설탕이 포함된 시럽제를 먹이게 되면 그만큼 더 인슐린 양을 늘려야 한다. 또한 연속혈당측정기를 쓰는 경우 일부 장비는 타이레놀 같은 아세트아미노펜을 복용시 혈당값이 오류가 생기거나 못쓰게 되는 경우가 있으니 장비의 설명서를 잘 참고해서 이부프로펜 같은 대체 해열제를 먹어야 한다.

드물게 당뇨병성 위마비 증상을 겪는 환자도 있다. 이거는 원인도 치료 방법도 몰라서 겪는 환자들을 더욱 힘들게 만든다.

대부분의 1형 당뇨병 환자들은 이에 잘 적응하고 있다. 그도 그럴 게, 적응하지 못하면 아예 살아남지 못하는 병이기 때문이다. 그리고 이론상으로는 꾸준한 관리로 적당히 운동, 식이요법만 지키고 인슐린 주사만 익숙해진다면 건강하게 지낼 수 있는 기간이 늘어난다. 운동, 식단, 인체에 주목하게 되는 1형 당뇨 특성상, 1형 당뇨를 앓고 있는 사람 중에는 헬스 트레이너나 보디빌더를 하는 사람도 국내외로 꽤 많다. 하지만 평생 꾸준히 관리해야 하기 때문에 자기관리에 익숙한 사람이 아니라면 난이도가 높을 수도 있다. 그 난이도를 낮추려면 아래 장비의 도움을 받는 게 좋다.

4.1. 필수 의료장비

  • 간이 채혈식 혈당 측정기
    제일 기본이 되는 장비이다. 손가락 혹은 발가락 끝을 채혈침으로 찔러 피를 낸 뒤 시험지를 측정기에 꽂고 시험지 앞부분에 피를 흡수시키면 혈당이 나온다. 가장 저렴하고, 구하기 쉽고, 처방전 없이도 당장 약국이나 의료기기상에서 살 수 있지만, 채혈한 그 시점의 혈당만 알 수 있기 때문에 식사나 운동, 아드레날린이나 코르티솔 같은 각종 호르몬 등 다양한 원인으로 인해 수시로 변하는 혈당을 완전히 파악하기 힘들다. 그렇다고 필요없는 건 아닌 게, 아래의 연속혈당측정기가 오류 등으로 쓸 수 없는 상황이거나, 정상적인 사용 중에도 이 채혈측정기의 값과 비교해서 차이가 클 경우, 보정[44]을 해야하기 때문에 적어도 반드시 한 대는 꼭 들고 있어야 한다.
  • 연속혈당측정기(CGM:Continuous Glucose Monitoring)
    수시로 변하는 혈당을 일정 범위 안에 들도록[45] 하려면 수분단위(연속적)로 혈당값을 측정해서 생성되는 그래프의 상승/하강 기울기로 혈당을 예측하여 상승이 예상되면 선제적인 인슐린 주입, 하락이 예상되면 당 섭취를 통한 저혈당 예방을 해야한다. 또한 취침시와 같이 혈당을 측정할 수 없는 상황에서 심한 저혈당이 올 경우[46], 수면 중에 목숨을 잃을 수 있기 때문에 사전에 설정한 혈당값 이하로 떨어지면 저혈당 경고 알람을 통해 환자나 보호자를 깨워 대비할 시간을 만들어 줄 필요가 있다. 그래서 필요한 기기가 바로 연속혈당측정기인데, 2018년에 1형 당뇨병으로 사회적 이슈가 되었던 이 사건때 들여왔던 바로 그 기기다. 사건의 주인공인 환아 어머님의 세바시 강연에서도 언급되는 내용이다.[47] 원리는 효소가 코팅된 센서 전극(탐침)을 피부(피하지방 내)[48]에 박아두고 간질액[49]의 포도당 함량을 미세전류를 통해 측정하여 그 값을 NFC나 블루투스를 통해 수신기 혹은 스마트폰으로 전송한다. 그러면 이 혈당 추세 데이터를 제조사 서버에 업로드 후 환자의 보호자 휴대폰으로 전송하기도 하며, AGP(Ambulatory Glucose Profile: 활동혈당개요)보고서를 생성하여 의료진들이 분석 및 치료지침을 내리는 데 참고하기도 한다. 배터리와 효소가 소모되기 때문에 사용 수명이 있고 제조사마다 다른데, 센서는 7~14일 정도, 트랜스미터는 배터리 수명이 대략 90일 정도[50]다. 현재 건강보험에서 전극(센서)과 트랜스미터[51] 구입비를 건강보험 요양비로 일부 지원하고 있으며, 의사에게 원하는 장비를 이야기하고 처방전을 받아 구입 후 건강보험공단에 청구[52][53]하면 일부 환급된다. 덱스콤, 리브레, 가디언과 같은 외산 장비가 대부분이었으나 최근에 케어센스라는 국산장비[54]도 추가되었다. 업계에서는 향후 탐침의 피부 삽입 없이 광투과 같은 원리로 혈당을 측정(비침습식)하는 차세대 장비 개발을 위해 노력하고 있다.
  • 인슐린자동주입기(인슐린펌프)
    인슐린 약물을 기계의 도움으로 연속적으로 주입하는 기계로, 매번 피부에 주사바늘을 찌르는 스트레스를 경감하고, 식사 때의 볼루스(Bolus) 주입과 기초혈당을 위한 베이잘(Basal) 주입 기능[55]을 통해 혈당의 일정한 관리에 도움을 준다. 또한 주입기록을 저장하고 주입량 리미트를 설정하는 기능을 통해 중복주입이나 과주입에 의한 저혈당 위험을 예방해주기도 한다. 특히 수동 주사(일부 퀵펜 제품은 0.5U[56])보다도 세밀한 단위(0.1U, 일부 고도화된 기기는 0.05U)로 주입량 제어가 가능하기 때문에 체중이 적게 나가 적은 양의 인슐린에도 혈당 변동이 심한 어린이 환자들에게 큰 도움이 된다. 또한 등교한 자녀의 식전 주입을 보호자가 원격으로 할 수 있어[57] 어린 1형 당뇨 환자와 가족들의 삶의 질 개선에도 도움이 된다. 다만 어린이 환자들에게 장치의 크기와 무게에 의한 활동의 불편함이 있을 수 있는데,[58] 향후 소형화 및 사용 편의성이 더욱 개선되는 추세다. CGM의 실시간 혈당 데이터와 연동하여 인슐린 주입량을 능동적으로 조절할 수 있는 시스템을 AAPS(Automated Artificial Pancreas System:인공췌장)[59]라고 한다. 아직은 원래의 췌장처럼 완벽하게 조절할 수는 없지만 제한적으로 기능을 구현하는 제품들이 나와 있으며, 이걸 쓰게되면 혈당 관리가 더욱 편해지고 삶이 달라진다. 문제는 역시 비용인데, 2019년부터 인슐린펌프와 관련 소모품류(바늘, 캐뉼라 등)를 국가에서 일부지원을 시작으로[60] 2024년 3월부터는 미성년자 한정[61] 자부담금 비율을 30%에서 10%로 경감시킨 덕분에 어린 환아들은 인슐린 펌프로 혈당 관리를 더욱 간편히 하게 되었다.
이러한 장비의 이용은 합병증 및 저혈당 예방에 큰 도움이 될뿐더러 삶의 질을 일반인과 비슷한 수준으로 끌어올려줄 수 있기에 필수[62]이지만, 구입 및 사용에 있어 아직까지 장벽이 있어[63] 환자들에 대한 보급률이 CGM은 10%대로, 인슐린펌프는 3%대[64]로 낮은 실정이다. 참고로 영국은 1형당뇨 환자의 95%가 CGM을 쓰고 있다. 인슐린펌프는 선택의 영역으로 미룬다 치더라도 연속혈당측정기는 없으면 삶의 질이 나락으로 떨어지니 반드시 필요하다. 미국 ADA(American Diabetic Association, 미국 당뇨병 학회)에서도 CGM만큼은 삶의 질 개선을 위해 조기에 시작해야 한다는 권고를 당뇨병 관리지침에 추가했고 대한당뇨병학회 역시 저혈당 위험을 줄이기 위해 권고하고 있다. 이런 중요한 장비를 원내 처방이 아닌 환자가 스스로 알아서 찾아서 의사에게 처방전을 써달라고 해야 하는 현재의 부실한 의료기 관리 실태는 반드시 개선해야 한다.

4.2. 일상생활에서의 조언

1. 가장 중요한 건, 자기가 1형 당뇨병에 걸린 것을 받아들이고 적응하는 것이다.
  • 적응하여 관리만 잘 하면 옛날 발병 전과 같은 삶을 살 수 있을 것이며, 저혈당이나 고혈당에 대해서는 자기 몸이기 때문에 어느 정도 감이 올 것이다. 물론, 혈당은 인슐린 주사를 맞아도 90부터 200까지 왔다갔다 할지도 모르지만[65], 연속혈당측정기를 쓰며 관리하면 생각보다 혈당은 양호하게 관리될 것임을 스스로 알게 될 것이다. 그렇게 하면 저혈당도 생각보다 잘 찾아오지 않는다. 주사에 대해 감이 오고, 적응하게 된다면 저혈당은 1년에 많아봤자 1~2번, 혹은 아예 안 올 수도 있다. 그리고 고혈당 역시 잠깐 올라간다고 큰 문제가 생기는 게 아니니 과한 걱정은 안 하는 게 좋다. 아래 1형당뇨를 가진 유명인들을 보며 롤모델로 삼고 본인도 노력하면 그렇게 될 수 있다고 마음을 단련해야 한다.

2. 다양한 음식들(특히 내가 선호하는 음식)을 먹어본다.
  • 당뇨병에 걸렸다고 평생 채소만 먹고 고기나 튀긴 요리 등을 피해야 한다는 것도 편견이다. 오히려, 햄버거 같은 요리가 일반 밥보다 혈당 관리가 더 잘 되는 경우도 있다.[66] 그러니, 너무 건강식만 고집하려고 하지 말고, 한 번 다양한 음식들을 먹어보고, 자신의 혈당을 살피자. 자신의 혈당의 변화를 알면 자신이 얼마만큼의 주사를 맞아야 하는지(탄수교환비)도 알 것이고, 단백질이나 지방처럼 혈당이 서서히 올라가게 하는 음식을 먹을 시에는 주사를 적게 여러 번 나눠서 넣는다든지 하여 변동 계수를 완화할 수 있게 될 것이고, 변화에 잘 대처할 요령을 터득할 것이다. 명심하자. 제 아무리 1형 당뇨병이라고 해도 의식주 중 하나인 음식마저 제한해버리면 인생을 살아가는 게 어려워진다. 특히 성장기 아이들은 혈당도 중요하지만 그렇다고 먹는 걸 제한해서 성장을 방해받으면 안되니 이 시기만큼은 관리목표 지표인 평균 혈당과 당화혈색소를 조금 느슨하게 잡는 것도 고려해봐야 한다.

3. 몇십 년 내 현대 과학으로 치료 가능성이 있어서 희망을 가지고 살아야 한다.
  • 평생을 가는 투병 과정 중 환자 및 가족들이 정신적으로 지치는 경우가 많다. 사회적인 편견과 부실하고 차별적인 제도를 경험하고, 주기적으로 많은 의료비가 들어 경제적 부담을 느끼고, 합병증에 대한 공포를 오랜 세월 겪게되면 아무리 정신력이 강한 사람도 서서히 몰릴 수밖에 없다. 그러니 마음을 잘 다스리고 희망을 잃지 않는 것이 매우 중요하다. 이게 희망고문이 아니라 구체적이고 높은 가능성의 완치를 위한 연구가 진행되고 있음을 계속 유념해야 한다. 내용은 아래 완치 전망 항목을 참고하자.

4.3. 완치 전망

현 시점에서는 치료 자체가 불가능한 불치병이다. 췌장이식은 인슐린 생산이 가능해져 완치를 기대할 수 있는 장점이 있지만 그 대가로 평생 면역억제제를 복용해야 하는 단점 때문에 췌장이식술만 단독으로 추천하는 경우는 없다. 심각한 신장의 손상으로 신장 이식이 필요한 일부 당뇨 환자는 신장 이식과 함께 췌장을 이식하기도 한다.[67] 이 경우는 신장이식으로 인해 어차피 면역억제제를 복용해야 하므로 이식하지 않으면 죽을 수밖에 없는 환자에게 당뇨까지 같이 치료하게 하는 것이다. 췌장을 바꿔도 베타세포가 사멸한 췌장을 베타세포가 아직 멀쩡한 췌장으로 바꾸는 것뿐, 새 췌장도 다시 백혈구의 공격을 받는다. 그걸 억제하는 게 면역억제제인데, 또 숱하게 많은 부작용이 있다는 게 문제다.[68]

췌장이식 대상자는 1형 당뇨병 환자가 우선 순위이다. 치료제 연구가 활발하게 진행되고 있으며, 자가 면역 질환으로 인한 1형 당뇨병의 경우, BCG백신이 유효한 효과를 가진다는 자료가 있다. 그 외에도 2형 당뇨처럼 먹는 당뇨약이 개발되고 있다. 2형 당뇨병 환자들은 평소에는 약만 먹고 증세가 심해질 경우에만 인슐린 주사를 투여하는데, 1형 당뇨병 환자들도 언젠가는 이것이 가능할 수도 있다.[69]

개발중인 치료제나 치료기술의 목록과 관련기사는 아래와 같다.
  • 2020년 8월 27일, 미국 라호야 면역학 연구소에서 발표한 연구 결과에 따르면, 생쥐 모델로 실험한 결과, 췌장으로 가는 신경 신호를 대부분 차단하면 췌장의 베타세포가 더 이상 사멸되지 않는다고 발표했다. 연구팀은 비록 신경신호 차단으로 베타세포 괴사를 막는 치료법을 임상시험까지 갖고 가려면 더 많은 연구가 필요하다고 덧붙였지만, 그 전에 1형 당뇨병의 위험이 확인된 환자는 이미 개발된 신경차단제나 전기자극 차단술 등의 치료법 적용을 검토할 만하다고 제언했다.#
  • 란티드라 : 미국 샐트랜스사에서 개발하여 FDA에 품목허가까지 받은 세계최초의 당뇨병 치료제이다. 사망자의 췌장에서 베타세포가 포함된 췌도를 추출하여 1형 환자의 간 문맥에 이식하는 방식으로, 일종의 장기이식과도 같다. 허나 면역억제제를 장기간 먹어야 하는 건 똑같으며, 임상에서 90%의 환자가 심각한 부작용을 겪거나 사망해서 완치의 방법으로는 보기 힘들다.
  • VX-880 : 미국 보스톤 버텍스제약회사에서 개발한 췌도세포의 줄기세포 배양 치료제다. 2021년 말, 1호 환자를 치료해 완치했다는 발표를 했고 임상실험이 2025년 이후까지 계속된 후 상용화될 가능성이 크다는 전망까지 나왔으나 # 안타깝게도 최근 임상대상 환자의 사망으로 실험 및 연구가 일시 중단되었다# 그러나 사망원인이 본 치료와는 무관하여 실험을 다시 재개할 수 있다고 한다.
  • VX-264 : 역시 줄기세포 배양 치료제인데, 캡슐화하여 면역세포가 캡슐로 못 들어오게 해서 췌도세포를 지키고 면역거부반응을 회피하는 컨셉으로 개발중이다.
  • SIG-002 : 시길론 테라퓨틱스라는 회사에서 개발중이며, VX-264처럼 캡슐화하여 인체에 투입하는 컨셉은 같으나 캡슐의 재질이 생체조직으로 만들어지는 차이점이 있다. 동물실험에서 17주동안 혈당을 유지하는 효과를 거두자 일라이 릴리사가 시길론을 3억달러에 인수했다.
  • 2024년 9월 25일, 중국에서 환자의 세포를 추출한 뒤 이를 다능성 줄기세포로 변환하고, 췌도로 성장시킨 후 다시 환자의 복부에 주입해 환자가 스스로 인슐린을 생산하게 한 뒤, 1년 동안 안정적인 혈당 수치를 유지했다는 소식이 전해졌다. ## 다만 이 여성은 이미 이전에 간 이식 수술을 받아 면역 억제제를 투여하고 있었기 때문에 연구진은 iPS세포가 이식 거부 위험을 줄였는지 평가할 수 없었다. 이후 임상시험을 10~20명으로 확대할 예정이라고 한다.#

5. 관련통계와 연구

총 당뇨병 환자 중 한국에서는 2.3%, 서양에서는 약 10% 정도를 차지한다.[70] 한국에서는 10만명당 1.36명꼴로 발생하고 있다. 보건복지부에서 집계한 '등록된' 1형 당뇨병 환자는 약 4만4천 명이고, 실제 추정치는 5만7천 명이다. 희귀질환관리법에 따르면 유병인구가 2만 명을 초과하면 희귀질환으로 인정하지 않지만 그건 법적인 기준이고, 인구의 0.1%로[71] 엄연히 희귀질환이 맞다. 당뇨병이라는 큰 병의 그늘에 가려 희귀질환 취급을 받지 못하고 있는 확실히 인지도가 낮은 질병이다. 희귀질환 지정은 물론 중증난치질환 산정특례 조차도 적용되지 않고 있다.

세계 지역별로 발생률을 보면 북유럽에서는 10만 명당 30~60명꼴로 발생하고, 그중 핀란드에서 가장 발병률이 높게 보고되며, 그중에서도 소수민족인 사미족에게 유독 많이 발병한다. 미국에서는 연간 18,000명이 진단을 받는다. 호주에서의 발생률은 10만 명당 10~13명꼴이며 애보리진(원주민)에서는 발병률이 더 낮다고 한다.

암은 33%가 걸렸다는 말이 나올 정도로 흔한 질병이 되었고, 흡연자의 경우 (성인 남성 기준으로) 40% 초반대이기 때문에 치료에 힘쓰고 있다. 탈모는 국민의 20%가 앓고 있는 병이다. 반면 1형 당뇨는 고작 1,300명중에 1명꼴이므로 치료제 연구에서 배척되기 쉽다.

청소년기의 과체중과 비만이 1형 당뇨병 위험을 높일 수 있다는 연구 결과가 나왔다.#

코로나19와 관련해서 소아가 걸리면 확률이 높아진다는 연구결과가 나왔다.#

6. 차별과 편견

6.1. 부실한 복지지원

그동안 환자단체에서 지속적인 개선을 요구했으나 1형 당뇨 환자들은 병의 중증도에도 불구하고 국가로부터 거의 방치되다시피 하며 소외받아왔다. 결국 2024년 1월 9일에 충남 태안에서 비극적인 사건이 발생하고서야 사회적 관심이 증가하며 아래와 같이 그동안 제기되어온 문제들을 보건복지 당국에서 뒤늦게 챙기기 시작했다.
  • 장애등급 신청 불가 : 신체적·정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 자를 장애인이라고 한다. 앞서 내용을 보았듯이 1형 당뇨병은 완치가 불가하며 평생 지속적인 혈당 관리를 해야 합병증 없이 생존할 수 있고, 고강도 운동이나 육체노동시 저혈당 위험이 노출되는 등 일상생활 및 직업선택 등의 사회생활에 있어 상당한 제약이 있으므로 분명 장애인의 의학적 및 법적 정의에 부합한다. 다시 말해 1형 당뇨병은 췌장 장애이다. 그럼에도 불구하고 현재 장애등급 판정 기준(보건복지부고시 제2013-174호)에 따르면 내장기관에 의한 장애 분류로 신장, 심장, 간, 호흡기, 장루/요루, 뇌전증이 있고 각 항목마다 세부판정기준이 다 있지만 췌장에 관해서는 아예 내용 자체가 없어 신청 및 심사 자체가 불가하다. [72]
  • 환자 및 의료진에 대한 교육 부재로 양질의 치료로부터의 소외 : 초기 진단받은 환자들의 경우 1형 당뇨에 대한 경험이 부족한 의사[73]를 만나면 최신의 효과적인 치료관리법을 배우지 못하고 4회요법 같은 구식의 맞지 않는 방법으로 어렵게 생활하게 된다. 또한 환자의 교육 수준과 경제 상태에 따라 치료와 관리 수준에서 큰 차이를 보인다. 혈당의 조절에 대해서 환자 스스로가 의사급의 내분비과 의학 지식을 이해하고 장비 사용법을 체득하고 이를 일상 생활에 스스로 적용하고 생활해야 하기 때문이다. 이 모든게 환자의 자율에 맏겨진 채 방치되고 있다.
  • 부실한 의료기 관리로 인한 저조한 보급율 : 연속혈당측정기 보급율이 전체 1형 당뇨 유병자의 10%대로 아직 낮다. 인슐린펌프는 0.4%로 바닥을 긴다. 장비의 원내처방을 통해 환자가 사용법을 충분히 교육받아야 하지만, 현재 대부분의 의사들은 환자에게 장비사용을 추천해주기는커녕 낮은 치료 및 교육수가 때문에 기피하는 상황이며, 심지어 장비의 존재 자체를 모르는 의사도 있다. 특히 인슐린펌프는 오작동 및 오조작시 저혈당의 위험이 있는 만큼 4등급의 고위험 장비로 분류되어 있는데도 환자가 알아서 골라 구입하고 알아서 사용법을 배워서 부착하고 써야하는 식으로 무책임하게 방치되고 있다. 또한 고가 의료장비 렌탈제도[74]를 운영하면 환자의 부담을 줄일 수 있으나 인슐린펌프는 제외되어 있다.
  • 낮은 수가로 인한 환자 기피 문제 : 혈당관리와 의료기기 사용에 관해서 의사가 환자에게 교육을 해주고, 의료기기 사용에 따른 데이터를 분석하여 필요시 치료지침을 변경하는 등의 의료행위가 필요한데 이것에 대한 건강보험공단에서 책정한 의료행위수가가 회당 17,500원이다. 타 질환의 외래환자보다 진료 소요시간은 수십 분이 소요될 만큼 긴데 수가는 싸다. 이건 환자가 의사의 소득을 걱정해 주는 게 아니고, 이로 인해 환자를 보는 걸 꺼리거나 대형병원에서 내분비내과 전문의들을 돈이 안 된다는 이유로 불이익을 주거나 심지어는 내쫓기 때문에 문제이다. 실제 상당수의 지방 상급병원에서 내분비내과 전문의들이 그만두면서 환자들이 의사를 찾아 먼 거리를 헤메고 다니거나 수도권으로 원정진료를 가는 형편이고, 위의 태안의 가족도 서울까지 진료를 다녔다.
  • 요양비 청구의 어려움과 부당함 : 다른 약이나 의료기는 그냥 자부담 비용만 내고 구입하면 되는데, 유독 1,2형 당뇨병의 공통적으로 필요한 장비와 소모품[75] 비용을 우선 개인이 자비로 구입한 다음 요양비 청구서를 작성하여 건강보험공단에 인터넷 혹은 우편/방문 제출하여 환급을 받아야 한다. 이건 명백한 절차적 차별이다. 그리고 아무리 환급을 해준다고 하지만 당장 그 큰 목돈이 없는 취약계층은 소모품과 장비의 구입이 힘들며, 지역마다 차이는 있어도 환급이 즉각 되는것도 아니다. 또한 이것을 90일 단위로 처방전을 발급받고 공단에 청구를 해야 하기 때문에 서류를 쓰고 제출하는 절차의 복잡성과 번거로움도 문제[76]지만 이전 청구일로부터 90일 경과된 날짜를 초과하면 그만큼의 혜택을 놓치게 된다. 더군다나 해외 출국시에는 재외 체류기간만큼 지원이 끊긴다. 또한 쓰다가 불량품이 나오거나 지원금액 이상 필요한 물품은 환자가 100% 자비로 사야 한다. 그래서 아래와 같이 중증난치성질환 산정특례제도에 포함시켜주면서 요양급여로 전환해줄 것을 요구하고 있다.
  • 중증난치성질환 산정특례제도에서 제외 : 치료법은 있으나 완치가 어렵고, 치료를 중단할 시 사망할 수 있는 중증질환을 앓으며 오랜 유병기간 동안 많은 치료비(기준 본인부담금 연간 100만원 이상)가 들어 생계곤란 등에 빠질 우려가 있는 취약환자들의 의료비부담을 줄이기 위해 '중증 난치성 질환 산정특례제도(보건복지부 고시 제2022-136호)'가 시행되고 있다.[77] 그런데 1형 당뇨는 보건복지부에서 중증도는 인정되나 치료비 부분에서 외래 및 입원 진료비만 인정할 뿐 연속혈당측정기 등 필수 의료기 사용에 대한 요양비를 인정하지 않아 이 제도에서 소외되어 있다. 그렇지만 현실은 진료비만 해도 100만 원 넘는 환자도 상당히 많고, 연속혈당측정기를 사용하는 대부분의 환자들이 평균 300만 원 이상을 지출하고[78], 인슐린펌프 사용 혹은 다른 합병증에 의한 치료비를 더할 시 많으면 1000만 원까지 부담하고 있는 실정이다. 연속혈당측정기가 필수적인 장비임에도 불구하고 당국의 법 제도에 대한 좁은 해석으로 인해 환자가 당연히 누려야 할 제도에서 소외되는 것은 개선이 필요한데 당국은 환자들의 의료비 부담 실태파악조차 안 하고 있고 환자들이 직접 본인들 의료비 내역을 모아서 건의하고 있는 실정이다.
  • 영유아 보육에 있어서의 부모의 경력 단절 : 그나마 영유아보육 시행규칙 개정으로 1형 당뇨 어린이들이 국공립 유치원에 우선 배정(가산점 100점)을 받을 수 있게 되었고, 보건교사나 유치원 상주 간호사가 인슐린 투여를 '보조해줄 수 있다'는 법적인 근거(32조 5항)는 만들게 되었지만, 이 '보조'한다는 문구가 모호하여 실제 교육현장에서는 의료법 27조 1항(의료인 이외 사람의 의료행위 금지) 위반의 소지가 있다는 이유로 보건교사 및 상주 간호사가 투여를 거부할 시[79] 이를 요구하기가 현실적으로 힘들다. 법대로 따지고 들면 의료인이 아닌 보호자의 인슐린 투여도 불법이겠지만, 현실적으로 보호자의 주사까지 막으면 죽으라는 소리니 당국에서도 어쩌지 못한다. 게다가 만약 보육원의 아이들이 1형 당뇨에 걸리게 되면 법대로라면 그 누구도 주사를 놔줄 수 없다. 그러니 인슐린에 한해서는 예외조항을 두자는 주장이 제기된다. 현재는 투철한 교육적 사명감으로 불이익을 감수하고 아이의 주사를 도와주는 참교육자들도 현장에 많이 계시지만, 그렇지 않은 경우 아직도 자가주사가 힘든 영유아 및 초등학교 저학년 환자의 부모들은 둘 중 한 명이 직장을 그만두고 유치원이나 학교 근처에서 대기하면서 지내는 형편이다.

6.2. 교육현장 및 사회생활에서의 문제

매 끼니마다 적정량의 인슐린을 복부에 주사해주어야 하는데, 이 때문에 미취학 아동의 어린이집 생활이 매우 힘들다. 어린이집 보육교사들은 간호사나 간호조무사가 아니기 때문에 중 주사를 놔줄 수 있는 인력은 당연히 없고, 주사는커녕 혈당체크조차 거절하는 어린이집이 절대 다수이다. 설령 주사를 놓는다고 해도 과다투여로 인한 저혈당의 위험도 크다. 의료인이 아닌 보육교사들이 저혈당을 제대로 체크할 수 있을 리가 없는데, 문제가 생길 경우 어린이집이 책임을 몽땅 뒤집어쓰게 된다. 다행히 2016년 1월, 1형 당뇨병 환아는 간호사가 상주하는 어린이집에 우선 입학시키는 법안이 통과되었지만, 이런 어린이집도 규모가 어느 정도 큰 국공립유치원 정도로 제한적이며 그 간호사 역시 의료법 때문에 주사를 놔줄 수 없다. 한 1형 당뇨병 커뮤니티 회원에 따르면 "유치원 원장에게 당뇨 발병과 주사 사실을 밝히자 난색을 표하며 주사는 다른 원생들 못보는 곳에서 맞게 해달라고 말해서 그 어린이는 주사를 유치원 복도에서 쓸쓸히 맞았다"는 경험담도 있다.

초등학생이 되어 자가주사가 가능해진다 해도 이번에는 비환아 동급생들이 문제다. 아직 철이 없고 정신적으로 발달하지 못한 나이인지라 질병을 제대로 이해하지 못하고 남을 배려하는 방법을 잘 몰라서, 환아가 주변 아이들에게 집단따돌림을 당하거나 상처받을 일[80] 잡히지 않는 혈당 때문에 건강과 자신감을 잃고, 마음껏 뛰어놀 수 없다보니 또래들로부터 멀어져 간다. 자신의 질병을 전혀 이해하지 못하는 친구들로 인해, 대부분 보건실에서 주사하지만 여의치 않을 때는 불결한 화장실 구석에 숨어서 주사하는 가슴 아픈 현실을 마주하게 된다.[81] 보건실에 커튼이 있은 경우 커튼 안에서 맞을 수 있겠지만 사람이 많으면 안 된다. 그래서 남들 다 급식 먹으러 내려간 다음에 혼자 교실에 남아서 맞고 가는 경우도 있다. 하지만 맞고나서 10분 이내에 무언가를 먹어야 하는데 학생이 많은 학교에서는 급식줄이 길기 때문에 힘들다. 소아의 정서에 절대 좋은 일은 아니다. 이걸 자학개그로 사용하는 사람은 멘탈이 이상하게 튼튼한 경우고 보통은 엄청난 모욕이고 상처다. 아토피 환자에게 우리가 보는 앞에서 '긁적여봐.' 라고 시키는 것보다 더 심한 것이다.[82] 인슐린 주사 맞을 때 옆에 사람이 많은 것을 싫어하는 것도 그 때문이다. 간혹 팔이나 배에 붙어있는 CGM이나 인슐린펌프를 보고 '사이보그 같다'는 식의 거부감을 표하는 말을[83] 듣고 장비 사용을 거부하는 환아도 있다.

점심시간 후 5교시는 관리에 쏟아야 한다. 그리고 5교시에 운동이 과다했다면 또 6교시에 보건실에 가야 한다. 아침은 당연히 다른 급우들보다 1시간은 일찍 일어나 운동시간을 확보해야 하고 야자시간 역시 관리에 할애해야 한다. 때문에 야자 면제인 경우가 많지만 이걸 부러워하면 안 된다.[84][85] 또한 식사에도 애로사항이 생기는데 급식은 당뇨환자 1명(여러 명이더라도 전체에 비하면 소수)을 위하여 맞춰 나오지 않는다. 심지어 집안 사정이 도시락을 쌀 형편이 안 된다면, 고혈당에 빠질 위험이 있다는 걸 뻔히 알면서도 그걸 먹어야 한다는 것이다.# 즉 이런 경우가 부지기수가 된다는 뜻이다.[86]

사회에 나가서는 더 잔혹하다. 누가 돈을 대신 벌어주는 것도 아니며 의료비 지원 외의 복지는 없기 때문에 또 몸을 망쳐가며 사회생활을 해나가야 한다. 질병을 밝히면 알게 모르게 불이익이 오고 그렇다고 밝히지 않으면 회식이나 식사 문제 등에 애로사항이 꽃피는 진퇴양난이다. 그리고 취업 불이익 또한 타 질병과 마찬가지로 많다.[예] 1형 당뇨병 커뮤니티에는 아예 취업 불이익 경험담을 올리는 게시판이 따로 존재할 정도이다. 게다가 상술되었듯이 학창시절에 공부보다는 몸 관리에 더 신경써야 하기 때문에[88] 학업 경쟁력도 떨어진다. 즉 낮은 성적과 저학력으로 이어질 확률이 높으며, 이는 당뇨환자의 양질의 취업을 더더욱 힘들게 만든다.관련 영상

6.3. 병명에서 오는 오해

“아이가 아프고 난 후 ‘아픈 건 괜찮아졌니?’라는 말이 정말 듣기 싫어요. 몇 번을 설명해도 제2형 당뇨병과 다르다는 걸 이해를 못 하시더라고요. 당뇨병이라고 하니 약 먹으면 낫는 줄 알고, 계속 얘기를 해도 잘 모르니 가끔은 너무 무관심한 거 아니냐는 생각도 들어요. 제가 굉장히 긍정적인 사람이었는데, 자꾸 부정적인 생각이 많아집니다.”
“얼마 전에 친한 엄마가 ‘아이가 뚱뚱하지도 않은데…’ 이런 말을 해 상처를 받기도 했다”
”아직도 1형 당뇨와 2형 당뇨를 동일한 당뇨병으로 생각하는 사람이 많고 1형당뇨를 아는 사람도 많지 않다 “

1형 당뇨병과 2형 당뇨병은 상당히 다른 병이다. 그럼에도 두 병이 당뇨병이라는 명칭을 공유하기 때문에 1형 당뇨병이 2형 당뇨병의 그늘에 가려져 생기는 사회적인 편견과 문제들이 있다. 그래서 췌도부전이라는 새로운 병명이 학계에서 제안되고 있으며 점차 이 용어가 실 사용되는 추세다.[89][90]

주변에 1형 당뇨병이라고 알려도 사람들이 떠올리는 병은 2형 당뇨병이기 때문에 병을 과소평가 당하는 면이 크다(위 인용문의 출처). 당연하지만 인슐린이 분비는 되는데 저항성이 있는 것과 인슐린 자체가 안나오는 것은 엄청난 차이이며 1형 당뇨병 환자를 주변에 흔히 있는 2형 당뇨병 환자처럼 생각하면 큰일난다.[91]

6.3.1. 2형당뇨병에서의 대체치료법을 권하는 오류

2형 당뇨병 환자가 가끔씩 단 음식을 먹고도 약과 운동으로 혈당 조절을 할 수 있는 것과 달리 1형 당뇨병 환자들은 초속효성 인슐린 주사를 하기 때문에 섭취 당량을 정확히 계산해야 하므로 이런 행동은 절대 금물이다.[92][93] 1형 당뇨병 환자들은 인슐린 즉시 투여[94]로 당을 바로 소모시켜 버리기 때문에 필요 이상의 운동이 100%에 가까운 확률로 저혈당을 불러오므로 운동조차 맘대로 할 수 없다. 더 큰 문제는 1형 당뇨병의 관리법을 제대로 숙지 못한 환자나 환자의 보호자들이 2형 환자들의 말을 곧이곧대로 믿어버릴 때다.[95] 특히 여주즙을 마시고 인슐린 주사를 끊었다더라 하는 2형 당뇨병 환자의 경험담을 믿고 시도했다가 여지없이 응급실로 실려오는 경우가 많다.[96] 애초에 관리 정도에 따라 다르지만 1형 당뇨병은 2형 당뇨병보다 훨씬 더 심각한 고혈당이 오는데다가 1형 당뇨병에는 인슐린 투약을 제외한 어떤 대증치료법도 효과가 없다. 방법은 오직 인슐린 외부주사뿐. 2형 당뇨병의 경우 TV프로에서 탄수화물과 지방 섭취를 줄이고 운동만 열심히 하면 관리가 된다고 하기 때문에 1형 당뇨병도 탄수화물을 줄인 식단만으로 관리될 거라는 편견을 가진 사람들이 있는데 상술했듯이 인슐린 주사가 없는 1형 당뇨병환자에게 탄수화물은 독극물이다. 인슐린 주사 자체가, 원래대로라면 그냥 사망했을 사람을 시한부로 살리는 행위라고 볼 수 있다. 투여한 인슐린이 떨어지면 다시 인슐린을 투여해주어야 하며 괜히 이 환자들이 하루에 최소 4회나 주사를 맞는 게 아니다. 애초에 이름만 공유할 뿐 발병 원인부터가 아예 다른 질병이다.

반대로 1형 당뇨병 환자가 고기나 단 음식 등을 먹으면 못 먹게 말리는 사람들이 있는데 1.5형 당뇨병 문서에도 나와있지만 당뇨병 환자가 단백질 섭취를 안 하는 것은 자살행위이다. 이건 비단 1.5형 당뇨병 문서만 볼 게 아니라 PKU 문서에도 서술되어 있는 점인데 극단적인 식이요법이 행해지는 환자의 경우 영양 불균형으로 인한 부작용은 가장 경계해야 할 점이다. 모든 당뇨병을 성인병으로만 인식하고 있어 육식이 안 좋다는 편견이 산재했기 때문이다. 실제로 소아들이 발병하기 때문에 멋모르고 '고기는 당뇨에 안 좋으니 채식 위주로 먹여야지' 하고 완벽 채식 식단을 짰다가 결국 끙끙 앓는 자녀 붙잡고 울고불고 난리치며 병원 달려오는 부모들이 많다.[97] 밥 같은것도 살 많이 쪄서 당뇨가 심해질 거라고 [98] 양을 줄여서 먹이곤 하는데 좋은 방법이긴 하지만 위험한 사태가 올 것을 전혀 고려하지 않는 방법이다. [99] 의사가 처방해준 투여량은 정상적인 식이가 행해진다는 가정 하에 주는건데 "살 찌면 안 되니까 밥량을 줄여야지"하고 섭취량을 줄였다가는 자신의 자녀가 저혈당 쇼크로 거품 무는 꼴을 감상하기 딱 좋다. 역시 2형 당뇨병에서 비롯된 편견에서 발생하는 사태이다. 정 탄수화물 섭취량을 줄이려거든 그에 알맞게 인슐린 투여량도 줄여주어야 하며 이 정량이 어느 정도인지 맞추는 것은 예사로운 일이 아니다. 하지만 해내기만 하면 몸에 도움이 될 것은 자명한 일이다. 실제로 연식이 쌓이기 시작하면 의사가 투여량을 처방해주는 게 아니라 되려 몇 단위를 조절해 맞고 있는지를 되묻기 시작한다. 환자 스스로가 또는 보호자가 그때그때 상황에 따라 투여량을 조절하는 법을 익혀야 한다. 의사가 따라다니면서 일일이 투여량을 조절해 줄 수는 없는 일이다.

또, 당뇨 환자라고 단 음식을 아예 섭취하지 못하는 것이 아니다. 애초에 인슐린 투여 이유 자체가 체내로 들어오는 당이 인슐린이 없어 영양분으로 저장되지 못하고 합병증을 야기하고 빠져나가는 것을 방지하기 위함이다. 인슐린을 투여했는데 단 걸 못 먹게 하면 얄짤없이 저혈당 쇼크가 발생한다. [100][101]

밑에서 다시 언급하겠지만 일반 당뇨병은 병의 진행이 심각해 정기적으로 반드시 인슐린을 투여해야 하는 게 아니면 4급 공익판정이지만 1형 당뇨병은 바로 5급 떼 준다. 두 말 안 한다. 1형 당뇨병이 판정된 즉시 중앙신검장 갈 것도 없고 바로 우편으로 5급 통지서 날라온다. 4급일지 5급일지 논란의 여지조차 없다. 물론 신체검사장을 안 가도 되는 것은 아니고 당연히 병사용진단서 떼다가 최소 한 번은 가야하긴 한다. 특발성 1형 당뇨병의 경우 의사의 재량에 따라 2형으로 분류되는 시절이 있기에 몇 번의 재검을 통할 수 있지만[102][103] 자가면역성 1형 당뇨병이라면 짤없이 5급이다. 특히 어르신들은 주로 당뇨 환자로 살아온 연식이 길기 때문에 가르치려 드는 경우가 많은데 절대 따르면 안 된다.#[104]

아니, 진절머리 치는 것도 1형 당뇨병에 통달한 다년차 환자들이나 그렇지 멋모르는 초보 환자들이 솔깃해서 따랐다가는 사람 생명과 직결되는 위험한 결과가 초래될 수 있다.[105] 심지어 초속효성 주사로 인해 저혈당이 와서 밥을 급하게 먹고 있는데 밥을 평소에 급하게 먹어서 당뇨에 걸린 것이라며 못 먹게 하려는 어르신들이 있다.[106] 이 증상이 바로 초속효성 인슐린 즉시투여로 인한 저혈당으로, 적절한 조치를 취하지 않으면 수 분 내로 환자가 뇌사상태나 사망에 이를 수 있다. 제발 모르는 병에 잘못된 지식을 얹지 말라는 건 다 이유가 있다. 만약 이 환자 본인이 초보자거나 환아의 보호자가 초보자라서 이 말을 곧이곧대로 믿고 섭취를 중단한다면 정말 큰일이 날 수도 있는 상황이다. 그 어르신들이 아무리 당뇨 다년차라고 자길 믿으라고 해도 믿지 말자. 과장 조금 보태서 그 분들이 10년에 걸쳐 망쳐놓은 몸을 몇 개월, 아니 이것도 만성 합병증만 해당하는 말이고 급성 합병증은 몇 일 단위로 따라잡을 수 있는 수준의 혈당수치를 보이는 게 1형 당뇨병이다. 당뇨병성 케톤산 혼수는 인슐린 주사가 없으면 몇 일 만에도 찾아올 수 있다. 한 끼에 혈당수치 600을 넘길 수 있는 사람들이다![107]

이번 기회에 주사를 끊고 약으로 바꿔보라거나 하는 사람들이 있는데 이 병의 다른 이름은 인슐린 의존성 당뇨병이다. 사실 의료인들도 골치 앓는 점인데 계속 주사를 끊겠다고 떼쓰는 어르신들이나 부모들이 많아서 설득에 애를 먹는다고 한다. 병원을 바꾸겠다며 반 협박까지 동원하는데, 그렇게 박박 우겨서 주사를 끊으면 혈당관리가 전혀 안 되기 때문에 1주일도 안 돼서 중증의 합병증을 얻은 채 상태가 위중해져 응급실로 실려오며, 치료를 받아봤자 이미 다발성 장기 부전으로 인해 손 쓰기 힘든 상태에 이르게 된다. 그제서야 왜 말리지 않았냐며 화를 내거나, 바지가랑이 붙잡고 울어도 이미 늦었다. 2형 당뇨는 약으로 관리할 수 있겠지만 1형 당뇨는 2형 당뇨와는 엄연히 다른 질병이라는 걸 명심하자! 병원의사의 판단을 따르자!

또, 혈당수치를 낮추기 위해서라며 운동을 몇 시간이고 빡세게 하라거나 하기도 하는데, 오히려 1형 당뇨 환자들 에게는 더욱 치명적이다. [108] 애초에 1형 당뇨병은 발병 순간부터 죽는 날까지 주사를 끊임없이 달고 살아야 하며, 2형 당뇨인의 경우 병원에서 주사를 끊도록 하는것이 1차적인 목표이기 때문에, 상대가 1형 당뇨병은 그게 안 된다고 해도 '같은 당뇨 아니냐'라고 우기며 주사를 끊으라는 것이다.[109] 운동이 당뇨에는 정말 좋지만 인슐린을 투여하고 아니 경구용 약제라고 해도 과한 운동은 금물이다. 이건 당뇨인 특히 인슐린 주사를 맞는 환자들의 다이어트에도 악영향을 미치는 게 저혈당은 자주 오고 따라서 뭔갈 계속 먹게 되는데 그에 따른 운동이 제약되어 있는 것이다. 운동과 섭취가 제한된 이상 다이어트라는 게 얼마나 힘들지는 상상에 맡기겠다. 일반인들도 다이어트하면 학을 떼는데, 심지어 맘대로 먹지도 못하고 맘대로 굶지도 못하고 맘대로 운동하지도 못하는 이 환자들의 다이어트는 일반적인 다이어트와는 차원이 다른 문제이다. [110] 그럼에도 무지한 사람들은 간혹 주사를 끊거나 주사량을 줄여 일부러 고혈당상태를 만들어 살을 빼는 환자들(특히 여성환자들)이 많은데 살이 쪄 있으면 살 때문에 당뇨병에 걸린 것이라 하니 환자들 입장에선 미치고 환장할 노릇이다. 혹시 본인의 부모님이나 자신의 친구나 지인이 이 병을 앓고 있다면 측은하게 여기고 극복할 수 있도록 잘 돌봐주도록 하자.

수많은 치료법을 들이미는 개중에는 안전한 예방접종을 위한 모임급의 치료법을 환자의 부모님에게 추천해 소아 환자 부모님의 경우 그걸 믿고 실행해버리는 등 인지도가 없어 틀린 치료법을 권유받는 경우가 많다. 아니 애초에 저 정도 치료법이면 2형이건 1형이건 큰일난다. 융통성이 있으신 분들은 치료법이 다른 당뇨임을 설명하면 보통 그만두지만 안 그러신 분들은, 특히 자주 접할 사람이라면 자신이 이렇게 해서 나았다면서 2형 당뇨병에서나 통할 법한 치료법을 계속 권유하는 경우가 있다. 절대 2형 당뇨병의 치료법을 따르지 말자. 병의 심각함을 떠나서 괜히 1형, 2형 해서 분류해둔 게 아니다. 민간요법도 지양하는 것이 낫다. 당뇨를 향한 대부분의 민간요법들은 2형 당뇨병을 기준으로 한다. 물론 그걸 한다고 악영향은 없지만, 굳이 돈 들여 그걸 하느니 당뇨 관련 용품을 사는 게 조금이라도 더 바람직하다. 1형 당뇨인을 향한 대체요법 광고를 규탄하는 지식인 글

어쨌든 아직 인지도가 낮아 많이 어려운 병이다. 이건 징병검사에서 같은 급수를 받는 뇌종양[111]이나 크론병, 혈소판감소증, 모야모야병 등을 일반인이 접했을 때와 1형 당뇨병을 접했을 때의 일반인들의 반응 차이에서 알 수 있다. 전자는 대부분 심각하게 생각하지만 후자는 먼저 "우리 아빠도 당뇨인데..."부터 시작한다. 심지어 동일 급수의 질병들을 보며 "넌 그래도 저렇게 심한 병은 아니니까 힘내라" 들의 말을 듣는 경우도 있는데 수없이 이 문서에 서술되었듯 2형 당뇨병과의 차이를 모르기 때문에 나오는 말들이다. 생각해보자, 어떻게든 현역으로 꾸역꾸역 집어넣을 생각만 하는 병무청이 2형 당뇨병은 사회복무요원인데 왜 1형 당뇨병은 민방위로 분류하는지 말이다. 이미 의사들이 1형 당뇨병 환자는 사회복무요원 업무도 수행하기에 어려움이 있다고 판단한 것이다. 4급이야 대체로 일상생활에 큰 지장은 없으나 군사훈련 등을 하기에 어려움이 따르는 수준이면 주는 등급이지만 5급은 일상생활조차 지장이 큰 사람들에게 준다. 같은 당뇨병 딱지를 달고 있어도 이렇게 큰 차이가 있는데 2형 당뇨병의 환자 머릿수와 인지도가 압도적으로 높아 생기는 불상사가 많다는 것이며 주변에 당뇨인이 있고 그들을 돕고 싶다면 꼭 어떤 타입의 당뇨병인지 확인하도록 하자. 사실 1형 당뇨병이라고 확언을 해줘도 무시하고 비만 운운 하는 사람들이야 널렸다. 그래서 환자들 중에는 아예 IDDM이라고 영문 의학명을 대버리는 경우가 있다. 모르는 병명이 나오면 아는 체를 못 하기 때문이다.[112]

결국 이러한 편견에 대한 뉴스가 보도되었다. 심지어 저혈당이 와서 급하게 젤리를 먹어야 하는데 이를 못 먹게 방해하는 바람에 학교폭력으로 이어진 사건도 있다.[113] 이 문단에서 수없이 계속 언급하는 점이지만 초속효성 인슐린 투여로 인한 저혈당은 빠르면 5분 안에도 사람을 뇌사 상태에 빠트릴 수 있는 급성증상이다. 아무리 중학생이라 몰랐다고 한들 환자가 정말 큰일이 날 수도 있는 상황이다. 이 와중에도 1형 당뇨병을 소아 당뇨라고 서술해놓은 점은 정말 가관이다. 밑의 '소아 당뇨병?' 문단을 읽어보고 오자. 소아 당뇨병이라는 표현은 잘못된 것임을 아무리 설파하려 해도 제발 인식을 개선해달라고 호소하는 이런 기사에서조차 계속 소아 당뇨라는 단어가 사용되고 있으니,(그래놓고 2형 당뇨라는 말은 그대로 썼다.) 1형 당뇨는 병 자체로도 힘들지만 이렇게 많은 편견과도 싸워야 하는 외로운 질병이다.

물론 저런 편견 때문에 고통받고 스트레스 받는 것도 문제이지만 더더욱 심각한 것은 저런 편견들을 거를 지식이 아직 부족한 환자층에게 있어서는 아주 위험할 수 있다는 것. 어디서 자꾸 2형 당뇨병에 효과 좋다는 음식, 식습관, 한방음식 치료법 주워듣고 해보다가 쓰러져 실려오는 1형 당뇨병 환자가 괜히 많은 게 아니다. 게다가 이 병의 경우 대다수가 소아이다. 나이가 너무 어려 아직 자기 앞가림을 제대로 챙길 수 없는 연령대의 어린이들은 보호자의 지도와 보호가 절실한데 그 보호자 역시 당뇨병에 대해 편견이 산재한 경우가 많기 때문에 뭐가 좋다더라 하는 사탕발림에 여지없이 넘어간다. 아이들의 건강과 생명이 걸린 문제이니 만큼 1형 당뇨병을 가시화하려는 사회적 움직임이 절실한 상황이다.

다른 종류의 당뇨병으로는 2형 당뇨병과 1.5형 당뇨병이 있다.

6.3.2. 소아당뇨병?

결론부터 말하자면 소아당뇨병은 틀린 말임과 동시에 환자들 중 성인 환자들을 거의 없는사람 취급해버리는 용어이다.[114]

성인이니까 소아보다 잘 버틸 수 있지 않을까? 하겠지만 전혀 아니다. 어릴 때 걸려 오래 투병하다보니 성인이 된 시점에는 더욱 증세가 악화되어 합병증과 투병한다! 어린 환아가 독한 약에 더 잘 견뎌내는 백혈병의 사례만 봐도 어린이가 질병에 더 취약하다는 생각은 편견임을 알 수 있다. 물론 대부분의 질병에선 어린이가 고위험군에 속하지만, 안 그런 병도 있다는 것이다.

본 항목에도 상술되어 있고 당장 위의 링크에도 설명되어 있지만 사실 소아당뇨병은 의학적으로 없는 용어[115]이며 민간에서 소아 환자들을 상대로 쓰는 용어다. 1형 당뇨병과의 동의어로 그냥 써버리는 경우가 많지만 1형 당뇨병이 상당수 소아에 발병할 뿐이다. 이건 소아에 발병한 2형 당뇨병 환자들이 오히려 일상에서 역으로 1형 당뇨병 환자로 오해받는 경우를 낳기로 하며 반대로 소아시기에 발병하지 않은 성인 환자들을 2형 당뇨병으로 오해하게 만드는 단어이기도 하다.

애초에 당뇨병의 최대 편견은 연령대 때문에 나온다. 복지부에 따르면 지난해 6월 말 기준 1형 당뇨 환자 3만 6248명 중 19세 미만은 10%인 3013명에 불과하고 90%인 2만 7365명이 19세 이상 성인이다. 오히려 성인 환자가 더 많다. 그 환자 본인들 중에서도 일부는 스스로가 소아당뇨라고 잘못 부르며 편견을 재생산하는 것은 상당히 비판받을 문제다. 대부분 보여지는 환자가 소아이고 성인 1형 당뇨 환자들은 숨어있다. 그러다보니 그 보호자들이 용어를 사용하기에 그냥 퉁쳐지는 경향이 있는데 심하게는 1형 당뇨병의 인식 개선 최전선에서 활동하는 몇몇 사람들조차 소아당뇨라는 단어를 사용한다. 1형 당뇨병의 거의 모든 포커스는 소아들에게 맞추어져 있으며 그 소아들이 자라 성인이 되거나 성인이 걸린 경우 대부분의 1형 당뇨 논의에서 소외되어 버린다.[116] 1형 당뇨병의 인지도를 높여도 모자랄 판국인데 소아당뇨로 퉁쳐서 논의해 버리니 연령 때문에 소외되는 환자층이 생긴다는 것이다. 생각해 보자, 대부분 소아당뇨라고 하면 뭔지는 알지만 1형 당뇨병 하면 그게 뭔지 아는 사람은 드물다. 왜 이런 현상이 생길까? 오죽 잘못된 편견이 퍼지면 위 링크의 네이버 의학 정보란에도 적혀있겠는가. 성인 1형 당뇨병 환자는 말 그대로 없다고 여겨지거나, 심지어 성인이 되면 저절로 낫는 것으로 오해받거나(!), 눈앞에 있으면 "성인인데 웬 소아당뇨병이야? 거짓말 마라" 하는 편견에 시달리며 살 수밖에 없다. 이건 언젠가 성인이 될 소아 환우들에게도 남의 일이 아니다. 지금의 퉁치기가 나중에 본인에게 독이 되어 돌아오는 것이다.

또 편견 문단에도 적혀있지만 병의 정도가 엄연히 다른데도 소아당뇨라는 단어를 사용하면 (2형 당뇨와) 똑같은 병을 좀 일찍 발병한 것뿐이구나 하는 편견을 매우 쉽게 양산한다. 즉 70대 2형 당뇨병 환자와 10대 1형 당뇨병 환자라고 나눠 설명하면 병의 증세가 다름을 의심해봄직하지만, 70대 그냥 당뇨병 환자와 10대 소아당뇨병 환자라고 하면 같은 당뇨이고 걸린 나이만 다른 것처럼 보일 뿐이다. 이는 또 편견 문단에 나온 위험한 편견들을 생산해낸다. '나이도 젊은데 당뇨를 더 잘 버텨낼 수 있으면서 나약하게(??) 주사를 못 끊는다'고 멸시한다든가. 연령대가 아닌 질병의 발생 메카니즘과 치료법 자체가 다르다는 것을 알려주는 용어가 버젓이 존재하고 있는데도 이를 가시화하지 않고 또 연령대로 인한 병이라는 잘못된 편견을 생산한다면, '어린아이가 아프다'는 걸 강조해 동정심을 구걸하는 등 당장의 관심을 끌 수 있음에 초점이 맞춰져 있다고밖에는 볼 수 없는 상황이다. 왜 저 단어의 사용층이 환자들 본인이 아닌 보호자들이겠는가? 그나마 신세대들 위주로는 고등학교에서도 배울 만큼 기초적 지식이 자리잡고 있고 검색 엔진이 발달해 쉽게 알아볼 수 있기 때문에 점점 나아지고 있는 추세다.

7. 대중매체에서

자세히 살펴보면 실존인물에서 이와타 미노루를 빼고는 거의 대부분이 서양인인데 1형 당뇨병의 발병률은 동양보다 서양이 몇 배는 높다. 반면 1.5형 당뇨병은 동양이 서양보다 몇 배는 발병률이 높다.

대체로 작품 속에서는 여타 불치병 환자가 다뤄지는 작품들에서 환자들이 죽음에 직면하는 것과 달리[117] 투병생활에 초점이 더 맞춰진다. 이 병의 환자들은 인슐린 없이는 단기간에 사망하는 점[118] 때문에 재난이나 조난, 전쟁 등의 상황에서 가장 취약한 사람들 중 하나인데, 창작물에서도 급하게 인슐린을 구해야 한다는 절박감을 주기 위해서 자주 쓰이는 편[119]. 죽음에 대해 다뤄봐야 저혈당 쇼크로 인한 죽음 정도나 재난상황에서의 고혈당으로 인한 급성 합병증 정도를 다루는 게 고작이다. 이건 1형 당뇨병이 죽음까지는 가지 않지만 대증치료 과정이 워낙 험난하다는 점이 반영되어 있다.[120] 백혈병 등 죽음과 직면하는 질병은 주변인물이 죽어가는 환자를 살리기 위해서 필사적으로 고생한다면 1형 당뇨병은 목숨을 유지하고 인슐린을 주사하는 장면이 거의 필수적으로 나옴으로써 대증치료의 고충을 드러내는 데 쓰인다. 갓 열살 남짓한 꼬마아이가 자기 스스로 복부에 주사를 놓는 장면은 그 어떤 병보다도 대증치료의 고충을 드러내는 데 좋은 소재이기도 하고 애초에 당뇨병 자체가 대증치료의 대명사 수준이기 때문에 (그래도, 관리만 칼같이 하면 어떻게든 일상생활이란 걸 할 수 있어서, 신체관리를 엄격하게 하는 운동선수들 중에도 1형 당뇨병 환자가 있다.) 보통의 당뇨병은 1형 당뇨병만큼 심각하게 다뤄지지는 않고 고령의 캐릭터가 앓고 있다는 수준이거나 은혼이나 써니처럼 개그소재로 쓰이는 수준. 특히 상술했듯이 서양에서는 그렇게 희귀한 수준의 질병이 아닌지라 자주 쓰인다. 당장 밑의 가상인물란에도 두 캐릭터를 제외하곤 죄다 서양인이다. 그나마도 둘 다 만화이다.
실존인물의 면면들을 보면 알겠지만 강인한 의지와 철저한 자기관리로 생존과 성공을 모두 쟁취한 사람들임을 알 수 있다. 병의 특성상 대부분 강한 인내심과 자기관리 능력을 지닌 유능한 인재인 경우가 많다.

8. 환자

8.1. 실제 인물 및 단체

8.2. 가공의 인물

9. 외부 링크

[1] 소아 환자가 많아 소아당뇨라고 부르는 경우가 많지만 소아당뇨는 엄연히 소아에 발병한 당뇨병을 1형/2형 불문하고 부르는 것이다. 성인이 1형 당뇨에 걸릴 수도, 소아가 2형 당뇨에 걸릴 수도 있다.[2] Insulin Dependent Diabetics Mellitus[3] 하늘색 선으로 표시된 비만형 제2형 당뇨병이 우리가 흔히 생각하는 그 당뇨병이고, 청록색 선으로 표시된 것은 그나마 나은 편에 속하는 1.5형 당뇨병이다.[4] 환자단체에서 변경 요구하는 병명, 6.3 항목 참고[5] 불가역적 손상.[6] 이는 분명히 췌장 장애이지만 현행법은 장애로 인정하지 않고 있다.[7] 인슐린이 필요한 당뇨병은 췌도부전으로 생명에 필수적인 장기의 기능부전이 있는 상태[8] 특발성이라 함은 별 다른 특징이 없는 원인불명의 질병에 쓰는 단어로, 특발성 당뇨병은 자가면역항체가 베타세포를 공격하지 않음에도 베타세포가 알 수 없는 이유로 사멸하는 것이다. 1형 당뇨병 하면 대개 자가면역질환으로서의 1A형 당뇨병을 뜻하며, 실제 치료도 그 쪽에 집중되어 있으니 어찌 보면 1B형 당뇨병은 아주 희귀한 케이스다.[9] 단, 이 경우는 상술되어 있듯이 틀린 표현이다. 하지만 아직도 옛날 의사들은 1형 당뇨병 혹은 인슐린 의존성 당뇨병(IDDM)이라고 하면, 자기 때는 소아당뇨라고 배웠다고 할 정도로 보편적인 표현이다.[10] 물론 상술한 1B형 당뇨병은 자가면역질환으로 분류하지 않는다.[11] 1형 당뇨병 환자들은 경구용 약제 대신 초속효성 인슐린을 사용하기에(췌장 베타세포가 사멸했으므로 인슐린 분비를 촉진하는 어떤 경구용 약제도 소용이 없다. 다만, 상부 위장관과 소장에서 포도당 분해와 흡수를 저해하는 α-glucosidase 억제제, 신장에서 포도당 재흡수를 방해하는 SGLT-2 억제제는 쓸 수 있다.) 당연히 저혈당도 쉽게 온다. 투여량 1단위 오차로도 올 수 있는 게 고혈당과 저혈당이다. 다만 고혈당은 운동으로, 저혈당은 당분 섭취로 해결 가능하다. 이것은 환자의 경험과 노하우에 달려 있다. 왜냐하면 고혈당을 해결한답시고 운동을 과도하게 하다가 되려 저혈당이 오거나, 반대의 경우에 빠지는 경우가 많기 때문이다.[12] 다만 보건복지부에서는 희귀질환을 환자수 2만명을 기준으로 분류하지만 이를 초과하는 관계로 법적으로는 희귀질환으로 인정되지 않는다. 아래 관련통계 항목 참고.[13] 췌장은 내분비계는 물론, 소화기계까지 같이 겸하고 있는 상당히 중요한 장기다. 따라서 췌장이 망가진다면 소화기계, 내분비계의 문제를 같이 겪는 심각한 상황이 따르는 만큼 관리를 잘 해야 하고, 인체 내 깊숙한 곳에 있어 보통은 잘 눈에 띄지 않는데다가 타 장기와 비교했을 때 조직의 탄성이 낮아, 수술의 난이도 또한 상당히 높다.[14] 다른 5급 판정의 질병들 문서에도 쓰여있지만, 5급이 얼마나 심각한 등급인지는 징병검사 문서를 참조하는 것 역시 나쁘지는 않다. 크론병, 모야모야병, 양성 뇌종양, 검사로 확인된 뇌전증 등이 동일한 등급을 판정받는다.[15] 코로나-19에 감염된 영유아 환자에게서 1형 당뇨병 발병이 42% 증가되었다는 연구결과가 있으나 그렇다고 코로나가 1형 당뇨병의 원인이라고 밝혀진 것은 아니다.[16] 췌장은 조직이 매우 연하기 때문에 외력에 손상되기 쉽다. 이식이나 적출 등의 수술이 어려운 이유다.[17] 아무리 물을 마셔도 갈증이 해소되지 않고, 심할 경우 어떤 물이든 마시고 싶어질 정도의 충동을 느낀다고 한다.[18] 1시간에 2~3번 화장실을 찾고, 잠을 자던 중에도 화장실이 급해 깨는 경우가 1시간에 1번 이상씩 있는 꼴이라고 한다.[19] 혈액이 산성화 된다는 뜻이다.[20] 완전히 진행된 1형 당뇨병의 경우 인슐린 주사 없이는 며칠 만에 케톤산 혼수로 의식소실에 빠질 수 있다.[21] 당뇨병 환자는 일반적으로 병원 데스크에서 혈당을 체크하고 진료에 들어가는데, 혈당 180대가 나왔다고 왜 이리 높냐며 불안해 하는 2형 당뇨병 환자들을 보며 이해가 안 갔다는 1형 당뇨병 환자들의 경험담이 많다. 참고로 10~20대의 2형 당뇨 환자들은 180은 커녕 공복 120-130만 나와도 관리가 잘 안 된다고 생각한다. 사실 공복혈당이 180이면 혈당이 상당히 높은 것이 맞다. 1형 당뇨가 워낙 사악해서 그렇지, 저 수치를 유지하면 20년 정도 지나면 합병증으로 몸 다 망가진다.[22] 혈당 600 이상으로 개인용 기기에서 측정이 불가능하다는 뜻이다. 물론 개인용 혈당체크기에서 그럴 뿐 병원에 가면 그 이상도 측정이 가능하다. 2형 당뇨병 환자는 어지간히 관리를 안 한 게 아니면 볼 일이 없어, 이 메시지의 의미를 모르는 사람도 있다.[23] 인슐린이 포도당을 글리코젠으로 바꾸고, 혈중 포도당을 세포에게 에너지원으로 사용하라고 신호를 보내기 때문이다.[24] 1A형 당뇨병[25] 1B형 당뇨병[26] 즉, 1형 당뇨병 증상이 시작되기 전부터 이미 환자의 몸에서는 베타 세포가 계속 파멸되어 가고 있었다는 것이다.[27] 예를 들어, 우리 몸에 필요한 인슐린 양을 100이라고 하자. 정상인은 이 인슐린이 100으로 정상 분비되지만, 밀월기인 1형 당뇨병 환자들은 10 정도를 생산하게 되고, 나머지 90을 인슐린을 투여해서 100으로 만들어야 한다. 하지만, 어떤 이유로 우리 몸에 필요한 인슐린 양이 10으로 감소하면 1형 당뇨병 환자들이 충족할 수준이 되어 정상인과 같은 수준의 혈당을 가지게 되는 것이다. (물론, 정상인도 저 상황이 되면 인슐린은 유연하게 조절하여 10이 나온다. / 밀월기가 끝난 1형 당뇨병 환자에게 생산되는 인슐린의 양은 0이다.)[28] 다른 말로 '인슐린 감수성'이 낮아지게 된다.[29] 즉 안타깝게도 1형 당뇨병 환자가 베타세포의 완전사멸을 막을 방법은 없다. 적어도 현대 의학으로는 그렇다. 무슨 수를 써도 결국 베타세포의 완전사멸을 맞이하게 된다.[30] 초속효성부터 지속형 모두 포함이다.[예시] 자신의 몸무게가 50kg라고 할 때, 초속효성을 아침, 점심, 저녁 때 각각 5, 4, 6을 맞고, 자기 전에 지속형을 5를 맞는다고 하면 이들을 다 더해서 5+4+6+5=20이다. 근데 20은 50의 절반인 25보다 작으므로 이때를 밀월기라고 한다.[32] 정상인은 4.0 ~ 5.7%인데, 1형 당뇨인들은 대체로 6.0~6.5% 정도를 목표로 관리한다. 보통 3개월마다 검사한다. 간혹, 정말 의지가 강하고 철저하게 관리한 사람들은 5%정도로 거의 정상인에 필적하는 당화혈색소를 자랑하기도 한다. 그렇다고 너무 무리하게 낮은 당화혈색소에 집착하고 살면 스트레스 받으니 본인에게 가장 맞는 목표를 설정하는 게 좋다.[33] 망막검사를 진단받은 지 5년 내, 매 1년마다 받아야 한다.[34] 일부 나이 많은 의사들은 아직도 이 요법을 고수하기도 한다. 아래 연속혈당측정기 항목을 보면 알겠지만, 혈당이 수시로 변하는 탓에 현재는 권장되지 않는 요법이다.[35] 인슐린은 처방전 없이는 절대 못 산다. 약국에서 약 받을 때 고위험 약물이라고 적힌 봉투에 담고, 보냉주머니에 한 번 더 담아서 준다. 췌장 멀쩡한 정상인은 함부로 인슐린을 주사하면 저혈당 쇼크로 사망할 수 있다.[36] 글리코겐이 근육에 저장되기 때문에 성인 1형 환자들은 가능하면 평소에 운동으로 근육을 많이 만들어놔야 한다. 근육량이 적은 상태에서는 글루카곤을 맞아도 포도당으로 전환될 수 있는 글리코겐의 양이 한정되기 때문에 그만큼 저혈당에 대처하기가 힘들기 때문이다. 성인 1형 환자들이 살기 위해 운동한다는 게 바로 이런 이유다.[37] 신생아 때 1형 당뇨 판정을 받은 안타까운 경우는 0.1단위로 조절해야 한다. 요즘 펜타입 인슐린 중에도 최소 눈금이 0.5 단위인 약제가 있으니, 어린이 환자의 보호자는 의사에게 처방받을 때 이걸로 달라고 요구해야 한다. 인슐린 펌프를 쓰면 0.1 단위로도 조절 가능하다.[38] 섭취한 당량이 더 많아 혈당이 오른다고 해도 안 맞았을 때를 가정했을 때보단 당연히 천천히 오른다.[39] 시신경은 우리 몸에서 가장 섬세하고 정밀하다. 단적으로 말하면, 아주 조그마한 혈당 분자만으로도 쉽게 상처입고 손상 받는다는 것을 의미한다.[40] 개인차는 있지만 종종 낮 활동량이 많았던 날에는 야간 혈당이 안정적인 경우가 있다.[41] 초기 환자들은 병원에서 당뇨수첩을 쓰는 것을 교육받게 되는데, 이런 아날로그적 방법이 아니더라도 스마트폰에 당뇨관리 앱을 받아서라도 시간과 용량 기록이 매우 중요하다. 인슐린 주사기 중에 작은 액정창에 주입 시간과 주입량을 표시하는 제품도 있으며, 연속혈당측정기를 쓸 경우 앱에 주사시간과 양, 식사, 운동 등의 이벤트를 기록하는 기능을 제공하니 적극 활용하자.[42] 초콜렛은 지방이 있어서 당을 상대적으로 천천히 올리기 때문에 지속형에 의한 저혈당 대응에 적합하다. 빨리 혈당을 회복해야 할 경우에는 요구르트, 주스와 같은 액상의 단당류를 먹어야 한다.[43] 물론 해당 각주에서 설명하는 상황은 살이 뒤룩뒤룩 찌는 상황이다. 이미 포만한데도 저혈당이 오지 않게 하기 위해 당을 꾸역꾸역 밀어넣는 상황이고, 과다투여된 인슐린은 추가로 들어오는 당을 모조리 지방으로 저장하는 상황이니, 이런 경우 투여량을 조금씩 줄여나가며 맞는 투여량을 빨리 찾아주는 것이 좋다.[44] 연속혈당측정기는 간질액에서 혈당을 간접측정하는 방식이기 때문에 오차가 있을 수 있고, 직접 피를 내서 측정하는 채혈식 혈당측정기가 정확도가 더 높다. 연속혈당측정기 장비의 종류에 따라 보정 필요 시기나 횟수가 다를 수 있다.[45] 혈당의 변동계수를 낮추는 것과 평균혈당을 정상인과 비슷한 80~120mg/dL대를 일정하게 유지하는 목표[46] 꼭 과다주입이 원인이 아니고 취침 전에 활동량이 많았거나 기저인슐린의 체내 잔여량이 많거나 하여 저혈당이 올 수도 있다.[47] 사연의 주인공은 현재 1형당뇨환우회 대표를 맡고 있는 김미영 대표로, 첫째 아들인 정소명 군이 4살 때 1형 당뇨병 진단을 받기 전까지는 모토로라 코리아와 삼성전자에서 소프트웨어 개발자로 활동하던 평범한 워킹맘이었다. 연속혈당측정기 이슈 당시, SNS 같은 여러 매체 통해 적극적으로 알리면서 규제를 바꾸는데 큰 공헌을 했다.[48] 근육에 침을 박으면 이물감이나 통증이 있을 수 있어서 보통 피하지방이 많은 팔(상완) 뒷편이나 배, 엉덩이 윗쪽에 붙인다.[49] 혈관 바깥의 체액으로, 혈관의 삼투막을 통해 투과된다. 혈액속 당을 직접 측정하는 것이 아닌 간질액을 통한 간접 측정이기 때문에 오차가 있을 수 있다.[50] 일부 제품은 트랜스미터가 충전식이다.[51] 요즘 최신 장비들 중에는 센서와 트랜스미터가 일체가 되어 소형화된 것도 있다. 이 경우 센서 수명이 종료되면 통째로 폐기하고 새로 부착해서 쓴다.[52] 이 요양비 청구제도는 유독 당뇨 관련 의료기 및 물품에만 있는 부당하고 차별적인 제도이다. 아래 6.1. 부실한 복지지원 부분 참고.[53] 온라인 청구도 가능하다. 자세한 건 거주지역의 건강보험공단에 문의[54] 아직 소아 청소년에게는 비급여다.[55] 이 기능 덕분에 지속형 인슐린을 따로 준비해서 쓸 필요가 없다. 초속형을 매우 천천히 일정하게 주입하면 지속형을 맞은 거나 마찬가지다.[56] Unit(유닛,단위) 1유닛은 0.01cc이다. 0.5유닛은 0.005cc라는 뜻. 인슐린을 비롯한 호르몬들은 이렇게 적은 양으로도 인체가 민감하게 반응한다.[57] 팀뷰어 같은 원격제어 앱을 쓰거나 국내외 환자단체에서 안드로이드 빌드로 만든 앱을 쓰기도 한다. 단, 현시점에서 원격주입은 펌프 제조사가 제공하는 기능이 아니며, 제조사 및 의학계에서 권장하지 않는다. 만약의 오작동에 의해 과다주입 등 사고가 발생하거나, 보안이 뚫려 제3자가 아무렇게나 주입 명령을 넣는 해킹이 발생할 수 있기 때문이다. 냉정하게 따지면 책임은 원격주입 사용자의 몫이다.[58] 구형 장비는 많게는 100g정도 나가고, 캐뉼라 같은 주입킷이 있어 옷을 입고 벗거나 활동할 때 좀 불편할 수 있다. 솜씨 좋은 부모들이 속옷에 주머니를 달아 어느정도 보완하기도 한다. 여자아이들 중에 불룩하게 튀어나온 펌프 본체 때문에 옷매무새가 망가져서 싫어하는 경우도 있다.[59] 혹은 Automated를 빼고 그냥 APS라고만 해도 의미는 같이 통한다.[60] 패치형 초소형 펌프처럼 사용 편의성이 좋지만 건강보험 지원이 안 되어서 100% 자비로 사야 하는 장비도 있으니 구입 전에 기능과 가격, 편의성 등 많은 부분을 꼼꼼히 검토하고 선택할 필요가 있다.[61] 이부분에서 성인 환자들이 평생 관리해야 하는 병인데 미성년자 때에만 지원해준다는 것에 섭섭함을 토로한다. 연령별 유병인구 비율을 보면 오히려 성인 환자가 더 많다.[62] 중증도가 높아 인슐린 투입을 병행해야 하는 2형당뇨 환자도 CGM은 강력히 권장된다.[63] 의사가 안 알려주니 몰라서, 의사가(자기도 모르니) 처방전 발급을 거부해서, 구입 비용이 부담되어서, 구입해도 사용법을 의사나 판매처가 안 알려주니 독학을 해야 하는 등의 사유가 있다. 유병 인구가 적다보니 의사들이 1형 환자들을 접할 기회가 적고, 내분비내과 전문의 아니고서는 이런 의료기기에 대한 지식이 부족한 경우가 많다. 또한 최근에야 처방 및 교육에 대한 수가가 책정되었지만 그 금액이 적어 돈이 안 된다는 이유로 거절하는 경우도 있다. 특히 인슐린펌프에 대한 환자의 접근성이 제일 떨어진다.[64] 연속혈당센서와 연동되는 AAPS는 0.4%로 더 낮다.[65] 평균 혈당과 당화혈색소에만 집중하다보면 간과하기 쉬운 게 변동 계수(혈당의 변동폭)로, 혈당이 큰 폭으로 널뛰기 하지 않도록 36%이하로 관리하는 게 좋다. 사실 90~200이면 양호하게 관리하는 편에 속한다.[66] 이것은 1형 당뇨뿐만 아니라 2형 당뇨나 당뇨 전 단계 등 모든 혈당 관리에 이슈가 있는 사람들에게 해당하는 것인데, 모든 요리가 모든 당뇨병 환자의 혈당을 똑같이 올리는 것이 아니다. 당뇨 환자 커뮤니티에 가면 밀가루 음식을 먹었을 때 잡곡밥보다도 혈당이 잘 나와서 강제로 밥보다 빵 위주의 식단으로 살고 있다는 사람도 있다. 또한, 그 반대로 밀가루 음식을 먹으면 혈당이 너무 높아지는데, 밥은 흰 쌀밥을 먹어도 생각보다 큰 문제 없어서 흰 쌀밥을 먹으면서도 혈당 조절을 잘 하는 사람도 있다. 또 같은 밀가루 음식이라고 해도 빵은 혈당이 잘 나오는데, 국수는 혈당이 잘 안 나오거나 하는 등 식후혈당 수치는 같은 음식을 먹어도 사람마다 천차만별이다. 따라서, 일단 먹어 보고 식단을 짜는 것도 좋은 방식이다.[67] 국내 최초로 장기 기증자 유가족과 이식인이 만난 사례로 유명한(한국에서는 직접적인 만남을 금지하고 있으나 이 사례의 경우, 미국에서 수술했기에 가능했다.) 사례의 수혜자 '킴벌리 플로렌스 오초아'의 경우도 바로 1형 당뇨병 환자였으며, 기증자 김유나의 신장과 췌장을 한꺼번에 이식받았다.기사[68] 면역억제제를 복용하기 시작하면 보통 사람들은 그냥 자가치료만으로도 넘기던 감기나 피부질환, 배탈 등 사소한 병이 나도 즉시 병원으로 가야 한다.[69] 이걸 반대로 생각하면 2형 당뇨병이어도 관리가 안 되면 인슐린 주사를 맞는다는 거다. 2형의 경우는 기저 인슐린 1회만 맞는 사람이 있고, 1형처럼 4회 요법을 쓰는 사람이 있다. 전자의 경우는 주사를 계속 맞아도 1형보다는 편한데, 후자는 주사를 맞는 동안에 한해서는 1형이나 다름 없는 상황이다. 다만 주사를 맞는 2형 당뇨병 환자들은 혈당 조절이 잘 되면 주사를 줄이거나 끊기 때문에 1형에 비하면 확실히 편하다. 주사를 끊을 수 있다는 희망이 있으며, 대부분은 주사를 언젠가는 끊기 때문.(아주 극소수로 주사가 약보다 낫다고 혈당이 안정된 후에도 일부러 4회요법을 하는 2형 당뇨 환자도 있다.)[70] 인터넷 등지에 5~10%라는 서술이 있는데 이는 잘못된 통계로, 2형 당뇨병 환자가 관리가 안 되어서 당뇨병성 케톤산혈증만 와도 1형으로 분류해버리기 때문에 통계상으로 수가 엄청 늘어난 것으로, 만약 통계대로 5~10%라면 1형 당뇨병 환자만 20~40만 명이라는 말이 된다. 특히 10%라는 서술은 북아메리카와 유럽 기준이고 되려 전 세계의 평균 발병률은 우리나라 평균 발병률보다도 낮은 수준이다.[71] 5,135만 인구 중에 최대추정치인 5.7만 명을 대입해봐도 0.11%이다. 환자 다 긁어모아도 낙후지방 군 단위 인구밖에 안된다. 앞서 발병률을 봐도 한 구/군에서 한 명 나올까 말까 하는 수준이다.[72] 환자 단체가 적극적으로 10년 묵은 이 법 개정을 요구했으나, 환자수가 적은 관계로 입법부를 움직이게 할 정치력이 부족했다. 또한 환자 당사자들 사이에서도 과연 장애등급 지정이 유리하냐 아니냐로 의견일치를 못봤었다. 장애인 등급을 받게 되면 안 그래도 취업이나 여러 가지 사회활동에 불이익이 생기고 편견과 차별이 심화될 수 있다는 의견이 있었으나, 장애인이 '등록제'이기 때문에 본인이 원하면 장애등급 신청을 하지만 않으면 그런 불이익을 걱정할 이유가 없고 오히려 장애인 특채나 관련 복지혜택을 받는 것이 낫다는 의견이 좀더 우세하게 되어 현재는 환자들 사이에서 장애 인정을 받는 쪽으로 의견이 정리되었다. 이와 별도로 더불어민주당 서미화 의원이 1형당뇨병과 파킨슨병을 장애로 지정할 것을 촉구함에 따라 보건복지부에서 검토에 들어갔다.[73] 환자가 적은 만큼 1형당뇨를 과거 전공책에서만 읽어보고 실제 환자를 아에 접해보지 못한 의사도 많다. 그래서 초기 내원한 환자가 ‘아이가 다음 다뇨 증상을 보인다’고 할 때 감을 못잡고 ‘심리적 문제인가’하는 등의 오진을 내리기도 한다. 사실 내분비 전공의가 아니고서는 처음부터 정확한 진단을 내리기는 힘든 게 사실이다.[74] 건강보험을 통해 대여료를 지원받는 제도로, 이미 수면 무호흡증 환자의 양압기 등의 장비에 적용되고 있다[75] 간이혈당측정기용 스트립, 채혈침과 인슐린주사용 주사기, 펜니들(펜타입 인슐린주사제용), 1형 당뇨 환자의 연속혈당측정기, 그리고 인슐린펌프(2024년 2월부터 19세 미만 환아에 한해 자부담금 10%만 부담하고 나머지 비용은 건강보험 요양비로 지원됨)와 관련 소모품까지[76] 이걸 건보공단에서는 위임청구제도라는 것으로 보완을 했다지만, 이게 환자의 개인정보가 담긴 위임청구서를 의료기 판매자에게 써주면서 의료기 판매자에게는 환자의 자부담금만 결제해주고 나머지 청구금액을 건보공단이 의료기 판매상에게 입금해주는 제도이다. 당연히 의료기 판매자에게 개인정보 유출의 우려가 있다. 그리고 의료기 판매자들 입장에서도 서류 써서 공단에 내는게 번거로운데다가 공단에서 나머지 금액을 입금해줄 때까지 돈이 묶이니 싫어한다.[77] 신장투석, 혈우병, 장기이식환자, 파킨슨병, 조현병 등 정신질환자 등이 대상이다.[78] 쓰는 장비 따라서 차이는 있겠지만 90일씩 단위로 건강보험에서 지원되는 요양비 빼고 자부담금만 합산해도 300이 넘어가는 경우가 부지기수다.[79] 물론 저혈당 쇼크 등 환아에게 의료사고가 발생했을 때 보건교사에게 책임이 돌아가는 것이 두려운 사유로 거부하는 것도 충분히 이해가 간다. 그러니 누구 하나 일방적으로 피해를 보지 않도록 법을 정교하게 보완해야 한다.[80] 단 거 짠 거 많이 먹었냐거나 살 좀 빼 라는 등의 1형 당뇨에 대해서 잘 몰라서 하는 말이야 그냥 넘기더라도 싸움이나 대립이 있어서 서로의 기분이 좋지 않은 상황에서 고의적으로 어떤 증상이 와서 어떻게 되어버릴 거라며 약점을 제대로 크리치는 만행을 저지르는 경우도 있다. 이러는 경우 매우 큰 문제가 되어, 환자와 그와 대립한 사람 둘다 부모까지 학교로 호출된다. 더 극단적으로 이런 시선과 조롱으로 인해서 환자가 받는 정신적 충격이 커서 사회생활이 어려워질 정도가 된다.[81] 근데 이것도 케이스 바이 케이스라 또래 친구들과 잘 지내면서 교실에서도 대놓고 주사하고 되려 이걸 개그소재로 사용해 친구들 사이에서 인기가 많은 경우까지 있다고 한다. 이렇게 잘 자라는 케이스에는 주변인, 특히 보호자의 교육이 정말 중요하다.[82] 아토피도 심한 경우에는 피가 날 때까지 긁어도 해소되지 않을 정도로 간지러움이 지속되고 극한계절에 해당하는 1월과 7~8월 그리고 환절기에는 피부 자체가 날씨에 적응을 못하며 그 과정에서 발생되는 상처 탓에 스트레스가 상당히 심한 질환이다. 하물며 조금만 삐끗해도 생명에 지장이 가는 1형 당뇨병은 오죽하겠는가. 병을 앓는 당사자가 스스로 자학개그 성으로 시전하는 것이면 모를까, 제3자가 시키는 것은 얄짤없이 모욕이다.[83] 이는 다만 거부감의 표현일 수 있겠지만, 일차원적이고 별다른 평가가 가미되지 않은 그야말로 시각적인 인상의 출력일 수 있다. 나이가 어린 환아일수록 더더욱.[84] 어차피 웬만한 학교들은 야자를 강제하지 않는다.[85] 2000년도 이후로 점차 감소하는 추세이기도 하고, 2020년 코로나 이후로 또 한번 급격한 감소가 일어나기는 했지만 여전히 은연 중에서라도 참가할 것을 강요하는 학교도 있기는 하다. 이들을 단지 '웬만하지 않은' 사례로 치부해버리는 것은 그다지 적절하지 않다.[86] 답변에 나와있듯 당뇨병성 케톤산혈증의 증상이 오고 있음에도 형편이나 기타 사회적 문제로 인해 치료를 받지 못하다가 의식불명에 빠질 정도의 중태가 되는 경우가 많다.(약간의 치료비만 있으면 병을 키웠을 때에 비해 적은 돈으로 문제를 해결할 수 있지만, 어려운 가정에서는 그 '약간'의 돈이 정말 큰돈처럼 버겁기도 하니.) 눈이 흐려 시험지가 안 보여서 문제를 다 찍었다는 것은 입시생들에겐 최악의 사태이기도 하고.[예] 군면제 사유가 뭔지 물어봤을때나 채용전 신체검사시 솔직하게 1형당뇨를 오픈하면 "그런 병 있으면서 일이나 제대로 할 수 있겠어? 오히려 다른 사람들한테 피해만 주는 거 아니야? 미안하지만 안 뽑을 테니까 나가주세요."라며 면접에 통과하고도 채용취소를 하는 경우도 있었다. 채용후에도 직장 화장실에서 숨어서 인슐린을 맞거나 연속혈당기 알람을 꺼두고 생활하는 등 병을 숨겨야 하는 경우가 많다.[88] 당연하다. 성적이 중요할까, 당신의 목숨이 중요할까? 설령 성적이 전교 아니 전국, 더 나아가서 전 세계 1등이었다 한들 죽어버리고 나면 아무 의미도 소용도 없다.[89] 뇌전증과 조현병의 서례에서 보듯 병명에서 오는 오해와 편견을 불식하기 위해 병명을 바꾼 사례가 있다.[90] 이 때문에 장애인 등록에도 어려움을 겪고 있다. 현대 의학으로 장기에 돌이킬 수 없는 손상이 있다면 이는 명백히 장애로 분류되나 당뇨병이라 하면 장애인으로 등록할 수준까지는 아니라는 편견 때문에 덜미가 잡혀 장애인복지법에도 기준 자체가 없어 심사를 시작조차 못 하고 있다. 1형 당뇨병 환자들과 환우회의 호소 기사를 보면 여기에서도 췌도부전이라는 단어로의 교체를 강력히 요구하고 있다. 사실상 1형 당뇨병은 췌장의 인슐린 분비 능력이 아예 상실되는 질환인데다 고칠 방법이 없고 인슐린의 완전 사멸이 무려 인체 항상성을 박살내는 위험한 질환임을 감안하면 법적으로나 의학적으로나 장애인의 요건에 명백히 부합한다. 자초지종을 알고 난 타인들이 왜 복지 사각지대에 있는지 모르겠다며 혀를 내두를 정도 1형 당뇨병 복지 사각지대로 조금만 서칭해보면 관련 내용이 한둘이 아니다##2#3[91] 디시인사이드의 인슐린 갤러리에서는 아예 관리에서 1형을 논외로 치거나 1형을 같은 질병으로 취급하는 게 거의 암묵적 금기시 되는 상황일 정도다. 병의 심각성이 확연히 다르다.[92] 반대로 평소 맞던 양대로 주사를 맞아놓고 메뉴를 함부로 막 바꿔서도 안 된다. 평소에 달게 먹던 사람이 정량 주사하고 덜 달게 먹으면 저혈당이 오지 않겠는가? G.I지수를 계산해서 투여량을 조절하건 메뉴를 조절하건 해야 한다.[93] 다만 주사량에 따라서 오히려 2형 당뇨보다 더 먹어야 하는 경우도 있다. 어느 1형 당뇨 환자가 2형 당뇨 환자랑 밥을 먹었는데 2형 당뇨 환자는 먹고 운동을 한 반면에 자기는 주사량이 있기 때문에 그냥 가만히 앉아서 쉬었다고(...) 한다. 먹은 만큼 주사를 맞았기 때문에 여기서 또 운동하면 저혈이 오기 때문에 그렇다. 물론 2형 당뇨 환자들이 부러워하는 경우는 없다.[94] 2형 당뇨병도 오래 앓거나 관리가 안 되면 인슐린을 투여한다. 1형/2형 구분 없이 관리가 안 되면 췌장은 점점 망가져 그나마 없던 분비량을 상실하기 때문. 차이점은 2형 당뇨병은 관리만 잘하면 분비량 회복이 가능하다는 것이다. 1형 당뇨병은 무슨 수를 써도 인슐린 분비량이 0에 수렴한다.[95] 소아 시기에 발병하는 1형 당뇨병의 경우 본인이 문제라기보다는 보호자들이 환아를 잘못 관리하는 경우가 많다.[96] 사실 여주와 당뇨병 사이의 관계는 거의 없다시피 하며, 앞서 언급한 2형 당뇨의 사례도 낭설일 가능성이 매우 높다.[97] 채식 자체는 충분한 공부가 선행된 경우 큰 영양불균형 문제가 생기지는 않지만 이 질병의 환자들이 어떤 것들을 겪고 있는지를 먼저 상기해야 한다.[98] 살이 찌면 인슐린 저항성이 높아지기 때문에 (다른 말로 인슐린 감수성이 낮아지기 때문에) 인슐린을 더 투여해야 하므로 틀린 말은 아니다.[99] 물론, 줄인 만큼 유연하게 인슐린의 양을 줄이면 크게 문제는 없다.[100] 저혈당 쇼크는 빠르면 수 분 내로 환자가 사망할 수도 있는 무서운 증상이다. 증상과 대처법은 저혈당 문서 참조.[101] 밑에 서술되어 있는 다음 웹툰 밤의 베란다에서도 이 사례가 나온다. 자세한 내용은 스포일러이니 궁금한 사람은 직접 보자.[102] 이게 특발성과 자가면역성의 인슐린 분비수준이 다르다는 뜻이 아니라 밀월기 시절에는 2형 수준으로 관리해도 되는데다 C펩티드 수치는 일단 높기 때문에 판정할래야 판정할 수가 없는 것이다. 여기서 자가면역성은 자가면역성만으로 1형 당뇨 판정이 가능하지만 특발성에겐 C펩티드 수치만이 판정기준으로 남기 때문에 판정상 2형인 시절이 있을 수 있다. 쉽게 말하면 자가면역성 1형 당뇨는 자가면역과 C펩티드 2가지 판정기준을 가지고 있지만 특발성은 C펩티드 하나뿐이기 때문에 인슐린 분비량이 꾸역꾸역 유지되는 밀월기 시절에 신체검사가 겹친다면 신검장에서 조금 논란의 여지가 있을 수 있다. 이 경우 정기적으로 인슐린 주사를 투여하면 5급 면제이기 때문에 자신이 6개월 이상 인슐린을 투여했음을 증명하는 병사용진단서를 떼가면 된다.[103] 만약 특발성 1형인데다가 2형으로 분류되는 시절에 인슐린이 아닌 경구투여제 처방을 받고 있다면 의사에게 병사용 진단서에 소견을 통해 1형으로 진행상태에 놓인 환자임을 적어달라고 하자. 이럴 경우 재검이 나오게 된다. 1형으로 진행중이라는 뜻은 시간문제일 뿐 결국 인슐린이 0에 수렴한다는 뜻이기 때문에 절대 공익으로 안 보낸다.[104] 링크는 1형/2형 불문 소아당뇨병이지만 치료 문단의 1형 당뇨병에서 이에 대해 짤막하게 서술하고 있다. 때문에 1형 당뇨병 환자들 대부분은 대체요법에 진절머리를 친다. 주변 1형 당뇨병 환자에게 대체요법을 권한다면 높은 확률로 지겹다는 반응을 듣는다.[105] 특히 소아일 경우에 더더욱 그렇다.[106] 아랑곳하지 않고 밥을 먹으면 버럭 소리를 지르거나 자기 말을 무시했다며 혼낸다. 물론 깔끔히 무시하고 먹자. 그 사람과의 인간관계나 앞으로의 사회적 입장보다 훨씬 중요한 게 자신의 목숨이다. 그 사람들이 당신 인생 대신 살아주는 게 아니므로, 죽으면 그 사람들이 책임져주지 않는다. 앞에서도 설명했지만 목숨이 그 무엇보다 중요하며, 잃으면 아무 의미 없다는 것을 잊지말고 우선시하는 마음을 갖자. 지금 무시하는 태도를 보여 나중에 애로사항이 생길 걸 걱정해 그만두었다가는, 그 걱정할 '나중' 자체가, 앞으로의 미래 전부가 영원히 사라져버릴 수도 있다. 개똥밭에 굴러도 이승이 나은 법이다.[107] 당뇨 판정기준 중 하나인 식후 2시간 기준 혈당의 경우 정상이 140mg/dL 이하, 당뇨가 200mg/dL 이상이다. 혈당이 정상인의 약 3.5배 정도 높은 것.[108] 많이 먹어서도 많이 운동해서도 안 되며, 과다하거나 부족해도 쇼크로 사망한다. 정말 난감하기 이를 데 없다.[109] 주사를 맞는다는 행위 자체가 꺼림칙하고 주사에 대한 인식도 안 좋고, 또한 인슐린은 2형 당뇨병 환자들에게는 죽어가는 길의 마지막에 놓인 약이나 다름없기 때문이다. 하지만 1형 당뇨병 환자들은 반대로 안 맞으면 죽는다. 2형 당뇨병 환자들 중에 몇몇 어르신들은 관리 안 되면 주사를 시작해야 한다는 공포에 사로잡혀있기 때문에 자신들과는 경우가 다른, 선택권도 없이 발병 즉시 주사를 맞는 1형 당뇨병 환자들을 봐도 그저 관리를 안 한 게으른 환자로 치부하며 자신이 관리를 잘 했다고 자기위로 하는 경우가 종종 있다. 대부분 무식한 꼰대들이다.[110] 일반 사람들의 다이어트야 식단 조절, 운동 여부에 따라서 1 ~ 2 kg 정도의 등락을 거치더라도 몸을 관리할 수 있지만, 1형 당뇨병 환자들은 차원이 다르다. 매 식사마다 저울로 철저히 그램수까지 계산해서 오차 없이 정해진 식단만 먹어야 한다. 껌? 사탕? 초콜릿? 콜라? 라면? 과자? 하나조차도 절대 먹을 수 없다.[111] 양성만 해당한다. 악성 뇌종양은 당연하게도 6급 면제다.[112] 여담으로 제2국민역은 원칙적으로는 전시에 군인으로 동원될 수 없으나 군인 부족 시에는 제2국민역 중 극단적인 일부를 제외하면 현역으로 편입시킨다. 이것은 사관학교 출신이나 장성급 군인 집안 자제들 사이에선 암암리에 퍼진 사실. 이렇게 제2국민역->현역 전환인 질환 중에 1형 당뇨가 들어가는지는 확인 바람.(2형 당뇨는 원래 4급이지만 전시에는 현역으로 바뀐다.) 불안장애, 우울증 등의 정신과 질환 일부와 십자인대 파열, 암 투병 이후 완치 등의 사유는 사관학교 교육 때 대놓고 얘네는 전쟁나면 현역으로 바뀐다고 얘기가 나왔다고 한다.[113] 폭력을 가한 학생은 당뇨병 학생으로, 폭력을 당한 학생이 단순히 못먹게 한 수준이 아니라 아예 젤리를 바닥에 흐뜨려놓았으며, 이미 이전부터 당뇨병 학생을 지속적으로 놀렸다고 한다. 즉 피해자가 된 가해자. 기사에서 당뇨병 학생의 보호자가 말하는 것 처럼 1형 당뇨병 환자에게 젤리와 사탕, 주스는 구급약이나 다름없다. 일반인들과 달리 단순 간식이 절대로 아니다. 만약 저때 젤리를 먹지 못하게 된 당뇨병 학생이 저혈당으로 쓰러지거나 사망이라도 했다면 폭력을 당한 학생은 의도치 않게 상해 또는 살인범으로 전락해 빨간줄이 그어저 사회에서 매장당할 뻔한 아찔한 사건이었다. 이후로 폭력을 당한 학생은 당뇨병 학생을 학교폭력으로 고소했는데, 워낙 폭력을 당한 학생이 저지른 짓이 있다보니 여론이 아예 등을 돌렸다.[114] 연령이 포함된 병명으로 성인 환자를 소외시키는 문제의 소지는 소아마비 역시 똑같다. 프랭클린 D. 루스벨트 대통령도 성인 때 소아마비에 걸렸다. 다만 소아마비는 소크 박사의 백신 개발로 현재는 거의 박멸되다시피 한 상태라서 환자가 별로 없으니 사회적으로 이런 문제에 대한 논의가 덜할 뿐이다.[115] 상당히 과거에는 썼었지만 이 문단에서 제시하는 문제 때문에 현재는 쓰이지 않는다. 그래서 연세가 좀 있으신 타 진료과 의사들은 1형 당뇨병 하면 잘 모른다. 알아도 소아당뇨로 쓰라며 오히려 정정하려는 식.[116] 실감이 안 난다면 당장 이 항목에 걸린 뉴스기사 링크들 중에 '소아'라는 단어가 없거나 어린이만 걸리는 병인 것처럼 서술해두지 않은 뉴스가 있는지 찾아보면 알 수 있다.[117] 대표적으로 백혈병[118] 보통 저혈당은 몇 분, 고혈당은 몇 주만에 쇼크가 온다. 단 이건 밀월기를 거치거나 베타세포 사멸중에 놓인 환자의 이야기이고 연차가 쌓여 결국 베타세포 완전사멸 판정을 받았다면 고혈당도 며칠 안에 쇼크를 불러온다.[119] 대표적으로 1초 후. 딸을 살리기 위해 인슐린을 처절하게 구하러 다니는 아버지의 심정을 엿볼 수있다. 또 패닉 룸(영화)에서도 딸(크리스틴 스튜어트)의 인슐린을 구하기 위해 고군분투하는 어머니(조디 포스터)를 볼 수있다.[120] 1형 당뇨병이나 PKU같은 질병은 질병 그 자체로 인한 사망도 많지만, 극단적인 선택으로 인한 사망율도 굉장히 높다. 대증치료의 고충을 단적으로 보여주는 예시이다. 두 질병만 봐도 하나는 탄수화물이 독극물이고 하나는 단백질이 독극물이다. 심지어 후자는 주사 같은 대안 방법도 없어 더 심각하다. 완치될 방법이 없이 죽는 날까지 영원히 이렇게 살아야 한다는 건 당연히 일반적인 멘탈로는 받아들이기 힘든 고통이다.[121] 어머니인 노소영이 이혼소송 과정에서 아들이‘소아당뇨’를 앓아 최태원의 아버지 역할이 절실했음에도 불륜을 지속했다고 대리인들을 통해 성토한 것이 언론에 보도되며 본의 아니게 1형 당뇨 투병사실이 알려졌다.[122] 경주차 내부가 덥고 땀을 많이 흘리는 모터스포츠의 특성상 경기중에는 연속혈당계나 인슐린펌프를 쓰지 못하는 고충이 있다고 한다. 2016~2018년에 일라이 릴리의 스폰서를 받기도 했다[123] 본디는 대표부터 선수, 매니저 등의 구성원이 전원 1형 환자로만 이루어졌으나 (!!) 팀의 규모가 커지면서 2형 환자나 비환자(선수 제외)도 받고 있다. 상술된 한계에도 불구하고 2부 사이클팀으로 왕성한 활동을 펼치고 있으며, 월드투어급 팀에서 뛰었거나 투르 드 프랑스, 올림픽 등 굵직한 대회에 참가했던 선수들이 몸담기도 했다. 2005년 창단 당시에는 일반적인 컨티넨탈 프로팀이었으나, 창단 취지에 맞게 2015년부터 1, 2형 당뇨질환자 로스터를 가동하기 시작했다. 당뇨질환자로만 구성된 팀이라 선수 영입이나 로스터 구성에 한계가 있었고, 오랜 기간동안 국제대회에서 고전했다. 그 와중에도 소규모 투어대회나 원데이 클래식에서 우승하는 등 나름대로의 경쟁력을 입증했고, 2021년 3월 20일에는 5대 모뉴먼트 클래식[126] 중 하나인 밀란-산레모를 통해 월드투어급 무대에 복귀했다.[124] 전형적인 인슐린 구조작전이다.[125] 더불어 신장투석 환자이기도 하다. 단, 작품이 2부로 연재되면서 나온 설정으로 1부에서는 카오리가 이런 난치병 환자라는 암시가 일절 나오지 않는다. 즉, 끼워넣기 설정이라는 것.

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